28 lutego: Dzień Chorób Rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJ/rynekaptek.pl   28-02-2011, 15:19

Z tej okazji Komisja Europejska przygotowała badanie na temat wiedzy mieszkańców UE o chorobach rzadkich.

Z ankiety wynika, że mieszkańcy Wspólnoty posiadają ogólną wiedzę na temat chorób rzadkich, jednak nie jest to wiedza pogłębiona. 63 proc. pytanych wskazało prawidłową definicję choroby rzadkiej. 17 proc. pytanych odpowiedziało, że zna kogoś kto cierpi na takie schorzenie, ale z drugiej strony aż 40 proc. odpowiedziało, że nigdy nie słyszeli o takim chorym.

96 proc. osób odpowiedziało, że na poziomie narodowym decydenci powinni zapewnić pełną opiekę i finansowanie leków dla pacjentów na choroby rzadkie. Tylko 2 proc. osób odmówiłoby alokacji środków na pomoc chorym i zapewnienie im pełnego dostępu do nawet bardzo drogich leków.

Tego samego dnia w Polsce zaczyna się Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Mukowiscydoza to najczęściej występująca wśród rasy białej, nieuleczalna choroba genetyczna. W Polsce liczba chorych szacowana jest na ok. 1500 osób.

Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę  mogą prowadzić coraz dłuższe i bardziej komfortowe życie, a według szacunków Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych.

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 50 lat. Według MATIO, W Polsce jest ona o ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH