Brakuje ośrodków do leczenia chorób rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: wp.pl/ rynekaptek.pl   11-09-2015, 15:21

Brakuje ośrodków do leczenia chorób rzadkich

Szacuje się, że w Polsce na rzadkie choroby cierpi ponad 2,3 mln ludzi, czyli ok. 6 proc. populacji. Niektóre są tak niespotykane, że lekarze notują tylko kilka przypadków w ciągu roku.

W rejestrach medycznych znajduje się prawie 6 tys. takich chorób. Jednak tylko na niewiele ponad 3 proc. istnieje jakiekolwiek lekarstwo. Farmaceuci nazywają je tzw. lekami sierocymi, bo są kosztowne i dostępne dla nielicznych - przypomina portal wp.pl.

- Podstawowym problem osób cierpiących na choroby rzadkie w Polsce jest niewielka liczba ośrodków odpowiedzialnych za ich diagnostykę i leczenie. Wiedza niektórych lekarzy na temat mniej popularnych jednostek chorobowych jest skromna, co utrudnia diagnozę i opóźnia bądź uniemożliwia zastosowanie skutecznie terapii hamujących postęp choroby – mówi Wirtualnej Polsce prof. Krzysztof Kałwak, transplantolog z Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.

Aktualnie w Polsce funkcjonują trzy ośrodki odpowiedzialne wyłącznie za leczenie chorób rzadkich. Od trzech lat działa specjalna przychodnia przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Krakowie. Podobne usługi świadczy warszawski Instytut Matki i Dziecka. W czerwcu Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku otworzyło własny Ośrodka Chorób Rzadkich, funkcjonujący przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego.

Koszty leczenia chorób rzadkich są bardzo wysokie dlatego też nie wszystkie leki znajdują się na liście refundacyjnej. Na leczenie jednej osoby chorej na zespołu Huntera wydaje się w ciągu roku ponad 150 tys. złotych. Przy dwudziestu chorych kwota ta urasta do 30 mln. Tylko dwa lata temu na leczenie wszystkich chorób rzadkich Narodowy Fundusz Zdrowia wydał ponad 122 mln zł.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH