Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJX/ rynekaptek.pl   29-02-2016, 13:26

Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego 2016 r., w najrzadziej występującą datę w kalendarzu, obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. MZ zapowiada prace nad narodowym planem dla takich schorzeń.

To święto, które każdego roku odbywa się w ponad 100 krajach na całym świecie. Polska włącza się w jego obchody już po raz szósty, by budować świadomość o chorobach rzadkich i zwrócić uwagę na wciąż niezaspokojone potrzeby pacjentów.

Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym momencie – 29 luty to najrzadsza data w kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami na całym świecie.

W Polsce głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich jest wciąż niezrealizowany Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument regulujący  opiekę zdrowotną w tym zakresie miał powstać już w 2013 r. Po latach składania obietnic bez pokrycia, temat dokumentu wraca na ministerialną wokandę.

Ministerstwo Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy MZ, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad  Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.

W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest  „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”.  Dlatego organizatorzy zapraszają wszystkie chętne osoby do włączenia się w inicjatywę #MojaChwila.

Aby włączyć się w inicjatywę wystarczy:

1.        wypełnić mapę chwil, która pobrać można ze strony  http://www.nadziejawgenach.pl/aktualnosci/59-Dzien_Chorob_Rzadkich_2016_.html

2.       zrobić jej zdjęcie

3.       opublikować fotografię na portalu Facebook lub Instagram oznaczając ją #MojaChwila #WspieramDzieńChoróbRzadkich

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.