Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJX/ rynekaptek.pl   29-02-2016, 13:26

Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego 2016 r., w najrzadziej występującą datę w kalendarzu, obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. MZ zapowiada prace nad narodowym planem dla takich schorzeń.

To święto, które każdego roku odbywa się w ponad 100 krajach na całym świecie. Polska włącza się w jego obchody już po raz szósty, by budować świadomość o chorobach rzadkich i zwrócić uwagę na wciąż niezaspokojone potrzeby pacjentów.

Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym momencie – 29 luty to najrzadsza data w kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami na całym świecie.

W Polsce głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich jest wciąż niezrealizowany Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument regulujący  opiekę zdrowotną w tym zakresie miał powstać już w 2013 r. Po latach składania obietnic bez pokrycia, temat dokumentu wraca na ministerialną wokandę.

Ministerstwo Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy MZ, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad  Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.

W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest  „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”.  Dlatego organizatorzy zapraszają wszystkie chętne osoby do włączenia się w inicjatywę #MojaChwila.

Aby włączyć się w inicjatywę wystarczy:

1.        wypełnić mapę chwil, która pobrać można ze strony  http://www.nadziejawgenach.pl/aktualnosci/59-Dzien_Chorob_Rzadkich_2016_.html

2.       zrobić jej zdjęcie

3.       opublikować fotografię na portalu Facebook lub Instagram oznaczając ją #MojaChwila #WspieramDzieńChoróbRzadkich

 

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH