Eksperci: brak refundacji terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego jest nieetyczny

FARMAKOTERAPIA

Autor: PAP/ rynekaptek.pl   12-06-2019, 10:22

Eksperci: brak refundacji terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego jest nieetyczny Obecnie zastępcza terapia enzymatyczna dla pacjentów z chorobą Fabry'ego jest refundowana we wszystkich krajach Unii Europejskiej poza Polską (fot. archiwum)

Brak refundacji enzymatycznej terapii zastępczej dla pacjentów z chorobą Fabry’ego jest nieetyczny – ocenili eksperci we wtorek (11 czerwca) na konferencji prasowej w stolicy. Bez leczenia chorzy cierpią z powodu silnych bólów i młodo umierają - podkreślali.

Pacjenci z chorobą Fabry'ego złożyli na początku czerwca petycję do ministra zdrowia z prośbą o wydanie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla enzymatycznej terapii zastępczej. Podpisali się pod nią kardiolodzy, neurolodzy i nefrolodzy oraz zwykli obywatele. Skierowali też apel o wsparcie do kardynała Kazimierza Nycza oraz premiera RP Mateusza Morawieckiego.

Niedawno podczas rozmów negocjacyjnych Komisja Ekonomiczna podważyła zasadność refundacji terapii dla pacjentów z chorobą Fabry'ego tłumacząc to tym, że pacjenci będą wymagali leczenia do końca życia, co będzie się wiązało z dużymi kosztami. Wskazał też, że zgodnie z informacją zamieszczoną przed producenta jednego z leków na stronie internetowej, resortowi zdrowia przedstawiona została oferta, która przyniosłaby oszczędności Narodowemu Funduszowi Zdrowia.

Do czasu opublikowania depeszy resort zdrowia nie ustosunkował się do pytania PAP w tej sprawie.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH