Kraków: bliżej ku narodowemu programowi na rzecz chorób rzadkich?

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJ/rynekaptek.pl   17-05-2010, 08:14

Przedstawiciele środowisk działających na rzecz osób chorych na choroby rzadkie w Polsce podpisali porozumienie w zakresie utworzenia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

Pod porozumieniem podpisało się dwudziestu ekspertów, przedstawicieli środowisk naukowych, medycznych, pacjenckich. Okazją do inicjatywy jest Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób (14-15 maja w Krakowie).

– Przewidujemy, że w ciągu 3 miesięcy odbędzie się spotkanie Zespołu do spraw Chorób Rzadkich, na którym zostaną powołane konkretne grupy robocze, których celem jest wypracowanie zasad realizacji głównych celów narodowego programu – powiedział prof. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Uczestnicy spotkania udzielili pełnego poparcia powołanemu przez ministra zdrowia zespołowi do spraw chorób rzadkich w jego dotychczasowych działaniach, w szczególności w zakresie  możliwości realizacji zadań zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej. Wszystkie te działania doprowadzić mają, w możliwie najkrótszym czasie, do powstania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

W postępowaniu tym wskazane byłoby oparcie się o wytyczne EUROPLAN-u jako europejskiej platformy do realizacji wyżej zamierzonych celów.

– Mamy nadzieję, że to porozumienie spowoduje, że Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich powstanie jeszcze przed 2013 rokiem, dzięki czemu jakość życia naszych podopiecznych zmieni się na lepsze dużo wcześniej niż zakłada to Komisja Europejska – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes MATIO – Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.