Mówić częściej o chorobach rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJX/rynekaptek.pl   21-02-2011, 15:14

Za tydzień, 28 lutego 2011 roku, będziemy obchodzić Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.

Choroby rzadkie to schorzenia przewlekłe na które cierpi nie więcej niż 5 na każde 10 000 osób w danej populacji. Obecnie ponad 8 tysięcy chorób uznaje się za rzadkie. Zaliczają się do nich między innymi: mukowiscydoza, hemofilia, porfiria, mukopolisacharydoza, dystrofia nerwowo-mięśniowa, pęcherzowe oddzielanie się naskórka oraz pierwotna małopłytkowość immunologiczna.

Ze względu na niską częstość występowania choroby rzadkie są mało znane przez lekarzy, sytuacja ta nie sprzyja rozpoznaniu ani szybkiemu uzyskaniu trafnej diagnozy. Konsekwencją tego jest późna wykrywalność, często w fazie głębokiego zaawansowania choroby i złego stanu zdrowia pacjenta. W wielu przypadkach choroby rzadkie prowadzą do trwałego obniżenia jakości życia, a nawet śmierci.

Szacuje się, że w krajach Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi w sumie 6-8 procent społeczeństwa, co daje ogólną liczbę chorych wahającą się pomiędzy 27 a 36 milionów ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest kilkadziesiąt tysięcy osób z chorobami rzadkimi. Oznacza to, że prawdopodobieństwo spotkania się z jakąkolwiek chorobą rzadką jest duże. 

Temat chorób rzadkich został uznany za priorytetowy obszar działania Wspólnoty Europejskiej. W komunikacie Komisji Europejskiej podjęto decyzję o przyznaniu chorobom rzadkim priorytetu w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego. Stanowisko to zostało powtórzone przez Radę Unii Europejskiej w Programie Zdrowia Publicznego na lata 2008–2013.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH