Pacjenci z chorobą Fabry’ego od 14 lat czekają na refundację terapii

FARMAKOTERAPIA

Autor: KL, SRzChF/rynekaptek.pl   06-12-2018, 08:01

Pacjenci z chorobą Fabry’ego od 14 lat czekają na refundację terapii Pacjenci z chorobą Fabry’ego od 14 lat walczą o refundację terapii hamującej postęp choroby (Fot. Archiwum)

W 2001 w Unii Europejskiej dopuszczony do obrotu został lek, umożliwiający zahamowanie rozwoju choroby Fabry'ego. Polska jako jedyny kraj w UE nie udzieliła do tej pory wsparcia cierpiącym na to schorzenie.

Choroba Fabry'ego jest chorobą o podłożu genetycznym. W Polsce dotyka mniej niż 100 osób. Jej objawy są niespecyficzne, obejmują wiele narządów i układów (od zmian skórnych, poprzez bóle, zarówno przewlekłe jak i ostre, do zaburzeń czynności nerek, serca i układu nerwowego). Średnio od momentu pojawienia się pierwszych symptomów do prawidłowego rozpoznania choroby mija 15 lat, a pacjenci konsultują się z około 9 specjalistami.

Jedynym rozwiązaniem nawarstwiających się problemów chorych jest zastosowanie enzymatycznej terapii zastępczej. W 2001 w Unii Europejskiej dopuszczony do obrotu został lek, umożliwiający zahamowanie rozwoju choroby Fabry'ego. Niestety w Polsce nadal nie jest on refundowany. Leczenie to jest bardzo drogie i żaden pacjent nie jest w stanie sfinansować sobie leczenia bez pomocy państwa.

Choroba skraca życie mężczyzn o 20 lat, a kobiet o 10 lat. Powikłania są niezwykle poważne ( m.in dochodzi do przerostu lewej komory serca; zaburzeń czynności układu pokarmowego; nefrologicznych, czyli postępującej niewydolności nerek).

Chorzy i ich lekarze czekają na wydanie pozytywnej opinii w kwestii refundacji i wprowadzenie do obrotu terapii enzymatycznej. Rada Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ma zająć się tym na spotkaniu 10 grudnia.

Jak 5 grudnia apelował Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich podczas seminarium poświęconemu systemowi leczenia chorób rzadkich, chorzy w kraju oczekują, że jako mieszkańcy państwa będącego członkiem Unii Europejskiej będą mieli dostęp do terapii w takim samym czasie jak chorzy z innych państwa członkowskich. - Niestety dziś tak się nie dzieje, w efekcie czego polscy pacjenci otrzymują leki kilka lat później niż chorzy z innych krajów - mówił Maćkowiak.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH