Petycja ws. dostępności leku na SMA

FARMAKOTERAPIA

Autor: MZ/rynekaptek.pl   28-11-2016, 15:42

Petycja ws. dostępności leku na SMA Do Kancelarii Preseza Rady Ministrów wpłynęła petycja w sprawie dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Organizatorki ogólnopolskiej akcji „Tak dla terapii na SMA w Polsce" piszą petycję do premier Beaty Szydło dotyczącą dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Chcą w ten sposób zwrócić uwagę na problem braku dostępności do tej terapii w Polsce.

Jak wskazują autorki petycji z dnia 24 października br., rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba rzadka, występująca z częstotliwością 1 na 5000-7000 urodzeń, będąca jednocześnie „najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci i niemowląt do 2 roku życia. Charakteryzuje się bardzo dużą niepełnosprawnością ruchową, niewydolnością oddechową oraz niemożnością samodzielnego połykania”.

Matki chorych na SMA dzieci piszą w petycji, że z radością przyjęły fakt o pojawieniu się skutecznej terapii na SMA, jednak jak zauważają, "obecny stan prawny oraz proponowane zmiany w ustawie o refundacji leków mimo, że idą w dobrym kierunku, nie zapewnią chorym na SMA dostępu do leku w Polsce".

W odpowiedzi Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że "przykłada dużo uwagi do tej tego schorzenia, realizując szeroko pojętą politykę zdrowotną, która dotyczy udostępniania pacjentom coraz to nowszych opcji terapeutycznych".

Resort wskazuje, że w obecnej chwili stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na walce z symptomami choroby związanymi z jej przebiegiem a zajmują się tym specjaliści z różnych dziedzin (neurolog, pulmonolog, ortopeda, fizjoterapeuta, dietetyk) i to oni w oparciu o najlepszą wiedzę medyczną i doświadczenie kliniczne decydują o postępowaniu w każdym indywidualnym przypadku.

Dodaje, że NFZ finansuje świadczenia wskazane w rozporządzeniu Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej.

Ponad to, jak podaje MZ, w 2016 roku został wdrożony do realizacji program polityki zdrowotnej - „Krajowy program zmniejszania umieralności z powodu przewlekłych chorób płuc poprzez tworzenie sal nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej na lata 2016-2018”, którego celem jest zmniejszenie umieralności z powodu przewlekłych chorób płuc.

Odnosząc się do kwestii terapii lekami stosowanymi w leczeniu SMA, resort zdrowia informuje, że zgodnie z obecnym stanem wiedzy medycznej nie jest znana skuteczna technologia lekowa na SMA. Jednocześnie potwierdza, że w wielu krajach świata trwają intensywne badania nad takim lekiem.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH