Raport: choroba rzadka obniża standard życia całej rodziny

FARMAKOTERAPIA

Autor: DGP/rynekaptek.pl   03-04-2017, 14:44

Raport: choroba rzadka obniża standard życia całej rodziny

W przypadku dziecka z chorobą rzadką, w dwóch trzecich przypadków jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy. Niemal 80 procent rodzin, w których występuje choroba rzadka, ubożeje - wskazuje Maria Libura z Uczelni Łazarskiego, autorka raportu „Choroby rzadkie w Polsce – stan obecny i perspektywy".

Jak czytamy w DGP, dzieje się tak m.in. ze względu na trudności z postawieniem diagnozy. Rodzice chorych na choroby rzadkie muszą pokonać „odyseję diagnostyczną”, czyli stałe wędrówki chorych po wielu ośrodkach w poszukiwaniu specjalistów. W efekcie ponad połowa cierpiących na choroby rzadkie czeka na postawienie prawidłowej diagnozy dłużej niż rok.

Przyczyną jest brak lekarzy ekspertów i ograniczony dostęp do testów genetycznych. Zasady refundacji powodują, że diagnoza genetyczna może trwać nawet sześć lat.

Rada UE już w 2009 r. zalecała państwom członkowskim opracowanie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób. – Konsultacje założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przeprowadzono w Polsce w 2011 r. i po wielu latach wreszcie kończone są prace nad ostatecznym dokumentem - zauważa Magdalena Władysiuk, współautorka wspomnianego raportu.

Więcej: http://serwisy.gazetaprawna.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH