Raport: choroba rzadka obniża standard życia całej rodziny

FARMAKOTERAPIA

Autor: DGP/rynekaptek.pl   03-04-2017, 14:44

Raport: choroba rzadka obniża standard życia całej rodziny

W przypadku dziecka z chorobą rzadką, w dwóch trzecich przypadków jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy. Niemal 80 procent rodzin, w których występuje choroba rzadka, ubożeje - wskazuje Maria Libura z Uczelni Łazarskiego, autorka raportu „Choroby rzadkie w Polsce – stan obecny i perspektywy".

Jak czytamy w DGP, dzieje się tak m.in. ze względu na trudności z postawieniem diagnozy. Rodzice chorych na choroby rzadkie muszą pokonać „odyseję diagnostyczną”, czyli stałe wędrówki chorych po wielu ośrodkach w poszukiwaniu specjalistów. W efekcie ponad połowa cierpiących na choroby rzadkie czeka na postawienie prawidłowej diagnozy dłużej niż rok.

Przyczyną jest brak lekarzy ekspertów i ograniczony dostęp do testów genetycznych. Zasady refundacji powodują, że diagnoza genetyczna może trwać nawet sześć lat.

Rada UE już w 2009 r. zalecała państwom członkowskim opracowanie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób. – Konsultacje założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przeprowadzono w Polsce w 2011 r. i po wielu latach wreszcie kończone są prace nad ostatecznym dokumentem - zauważa Magdalena Władysiuk, współautorka wspomnianego raportu.

Więcej: http://serwisy.gazetaprawna.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH