RPO pyta: co z Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich?

Z URZĘDU

Autor: RPO/rynekaptek.pl   03-04-2019, 10:02

RPO pyta: co z Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich? Plan dla chorób rzadkich miał być wprowadzony najpóźniej do końca roku 2018 r. (Fot. Archiwum)

Konieczne jest podjęcie pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich – chodzi o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - wskazuje Rzecznik Praw Obywatelskich w wystąpieniu skierowanym do Ministra Zdrowia.

Rzecznik Praw Obywatelskich przypomina, że w resorcie zdrowia przygotowywany jest projekt takiego dokumentu, który miał być wprowadzony do końca 2018 r. Ze względu na brak informacji o zakończeniu prac Rzecznik zwrócił się do Ministra Zdrowia o informacje, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu.

Zarówno obecny Rzecznik Praw Obywatelskich, jak i jego poprzedniczka sygnalizowali kolejnym Ministrom Zdrowia konieczność podjęcia pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. W szczególności istnieje potrzeba przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich.

RPO przypomina, że Rada UE zaleciła państwom członkowskim m.in. jak najszybsze – nie później niż przed końcem 2013 r. – opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach ich systemów zdrowotnych i socjalnych.

Konkretne zobowiązania w tej materii na państwa członkowskie nałożyła też dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Niestety, pomimo wzmożonej korespondencji Rzecznik nie otrzymał dotychczas informacji o konkretnych rezultatach i efektach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia w tym zakresie.

- Z ostatniej odpowiedzi wynika, że w resorcie przygotowano projekt dokumentu pn. „Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017–2019”, który ma na celu całościowe uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin. Przekazano również, że projekt planu został skierowany do konsultacji wewnętrznych w Ministerstwie Zdrowia - wskazuje RPO.

Rzecznik zaznacza, iż według informacji z mediów, plan dla chorób rzadkich miał być wprowadzony najpóźniej do końca roku 2018 r. Jednakże z kolejnych informacji wynika, że plan w dalszym ciągu znajduje się na etapie konsultacji wewnętrznych. Brak jest publicznej informacji o zakończeniu prac Zespołu i o wypracowanych rekomendacjach.

Rzecznik zwrócił się do Ministra Zdrowia o wskazanie, jakie działania co do przygotowania i wdrożenia planu zostały podjęte oraz poinformowanie, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu dla chorób rzadkich.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH