Czy sfinansują leczenie rzadkiej choroby?

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Gazeta Wyborcza/rynekaptek.pl   28-12-2010, 10:28

Rodzice 10-letniej Elizy Banickiej walczą o finansowanie kosztownego leczenia ich dziecka chorego na zespół Niemanna-Picka typu C.

 

Zespół Niemanna-Picka typu C to bardzo rzadka choroba genetyczna atakuje mózg, który po kolei wyłącza procesy życiowe - chodzenie, mówienie, wreszcie oddychanie. Dziewczynka ma już kłopoty z chodzeniem i pamięcią.

Rodzice co miesiąc muszą zdobyć 55 tys. zł na jej kurację. Jedno opakowanie preparatu o nazwie Zavesca kosztuje 42 tys. zł. Dzięki staraniom rodziców na konto fundacji, która wspiera Elizę, wpłynęło tyle pieniędzy, że wystarczyło na rozpoczęcie kuracji. Potem z pomocą przyszedł sponsor. Efekty są widoczne: Eliza lepiej się czuje i logicznie odpowiada na pytania, z czym wcześniej miała problem.

Wniosek o uruchomienie programu pozwalającego na leczenie dzieci z zespołem Niemanna-Picka w kwietniu przesłał do Ministerstwa Zdrowia krajowy konsultant ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusz Jóźwiak. Ale wniosek utknął w ministerstwie.

By przyspieszyć działania ministerstwa, dwa miesiące temu rodzice dzieci chorych na zespół Niemanna-Picka (jest ich w Polsce ok. 20) spotkali się z ówczesnym wiceministrem zdrowia Markiem Twardowskim. Padły obietnice, że program w ciągu dwóch tygodni trafi do Agencji Oceny Technologii Medycznych. Dotychczas nadal tkwi w Ministerstwie Zdrowia.

Więcej: www.gazeta.pl
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH