Czy sfinansują leczenie rzadkiej choroby?

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Gazeta Wyborcza/rynekaptek.pl   28-12-2010, 10:28

Rodzice 10-letniej Elizy Banickiej walczą o finansowanie kosztownego leczenia ich dziecka chorego na zespół Niemanna-Picka typu C.

 

Zespół Niemanna-Picka typu C to bardzo rzadka choroba genetyczna atakuje mózg, który po kolei wyłącza procesy życiowe - chodzenie, mówienie, wreszcie oddychanie. Dziewczynka ma już kłopoty z chodzeniem i pamięcią.

Rodzice co miesiąc muszą zdobyć 55 tys. zł na jej kurację. Jedno opakowanie preparatu o nazwie Zavesca kosztuje 42 tys. zł. Dzięki staraniom rodziców na konto fundacji, która wspiera Elizę, wpłynęło tyle pieniędzy, że wystarczyło na rozpoczęcie kuracji. Potem z pomocą przyszedł sponsor. Efekty są widoczne: Eliza lepiej się czuje i logicznie odpowiada na pytania, z czym wcześniej miała problem.

Wniosek o uruchomienie programu pozwalającego na leczenie dzieci z zespołem Niemanna-Picka w kwietniu przesłał do Ministerstwa Zdrowia krajowy konsultant ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusz Jóźwiak. Ale wniosek utknął w ministerstwie.

By przyspieszyć działania ministerstwa, dwa miesiące temu rodzice dzieci chorych na zespół Niemanna-Picka (jest ich w Polsce ok. 20) spotkali się z ówczesnym wiceministrem zdrowia Markiem Twardowskim. Padły obietnice, że program w ciągu dwóch tygodni trafi do Agencji Oceny Technologii Medycznych. Dotychczas nadal tkwi w Ministerstwie Zdrowia.

Więcej: www.gazeta.pl
Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.