Eksperci: czekamy nadal na plan dotyczący chorób rzadkich

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: PAP/ rynekaptek.pl   26-11-2019, 13:39

Eksperci: czekamy nadal na plan dotyczący chorób rzadkich Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób. Do nich zalicza się m.in. mukowiscydozę, chorobę Fabry'ego, Gauchera, Pompego, szpiczak mnogi, mielofibriozę, hemofilię czy zespół Edwardsa (fot. archiwum)

Mimo widocznych pozytywnych zmian, perspektywy dostępu do leków dla chorób rzadkich nie wyglądają tak, jak powinny, a wejście w życie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich (NPCR) opóźnia się – ocenili eksperci na konferencji naukowej poświęconej temu zagadnieniu.

W konferencji naukowej "Choroby rzadkie - diagnostyka, leki i wyroby medyczne dedykowane ich terapii. Wyzwania dla Polski 2020" uczestniczyli m.in. liderzy organizacji członkowskich zrzeszonych w Krajowym Forum Orphan, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, instytucji publicznych, Polskiej Grupy Eksperckiej "Polska dla chorób rzadkich" (25 listopada).

Uczestnicy na początku konferencji przypomnieli, że kolejni ministrowie zdrowia obiecywali wdrożenie programu dla chorób rzadkich, ale nadal go nie ma. Jak zauważył prezes Krajowego Forum Orphan Mirosław Zieliński, poziom refundacji leków sierocych jest nadal najniższy w Europie, a polskie regulacje prawne obszaru ochrony zdrowia nadal nie dostrzegają istnienia chorób rzadkich i leków sierocych. Wyraził jednak nadzieję, że opóźnienie w wejściu w życie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich nie wpłynie na "szybką realizację i opracowanie zapowiedzianych w dokumencie dwuletnich planów operacyjnych, które przełożą strategię na konkretne działania".

Z kolei pełnomocnik resortu zdrowia ds. Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich Zbigniew Król zapewnił, że program trafił już do Stałego Komitetu Rady Ministrów i w ciągu najbliższych tygodni rząd powinien go przyjąć. Tłumaczył, że opóźnienie wynika z tego, że był szeroko konsultowany i zgłoszono do niego wiele uwag.

Przypomniał też, że głównym założeniem tego programu jest zintegrowana opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Priorytetami w tej opiece - jak podkreślił dalej - jest zapewnienie akceptacji i wsparcia pacjentom dotkniętym tymi schorzeniami, tym bardziej, że są to bardzo często dzieci. Dodatkowo założeniem programu jest zapewnienie odpowiedniej edukacji i informacji, która przyczynić się ma do podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich. Istotne jest też zapewnienie pacjentom możliwości rehabilitacji np. bez konieczności otrzymywania na nią skierowania.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH