Europejskie sieci referencyjne dla chorób rzadkich

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: LJX/ rynekaptek.pl   28-02-2017, 12:45

Europejskie sieci referencyjne dla chorób rzadkich ERN będą opracowywać nowe modele opieki, narzędzia e-zdrowia, rozwiązania i wyroby medyczne

1 marca rozpoczną pracę nowo utworzone europejskie sieci referencyjne (ERN), czyli platformy współpracy transgranicznej między specjalistami w dziedzinie diagnozowania i leczenia chorób rzadkich lub rzadko występujących chorób złożonych.

24 tematyczne sieci ERN, które zgromadziły ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z 26 krajów, rozpoczną współpracę w wielu obszarach, od schorzeń kości po choroby hematologiczne, od nowotworów u dzieci po niedobór odporności.

Z połączenia najlepszej wiedzy fachowej UE na taką skalę powinno skorzystać co roku tysiące pacjentów z chorobami wymagającymi szczególnego nagromadzenia wysokospecjalistycznej wiedzy medycznej w dziedzinach medycyny, w których wiedza ta jest trudno dostępna.

Wyzwania związane z chorobami rzadkimi
Choroby rzadkie to choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Łącznie od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka około 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Rzadkie i złożone choroby mogą powodować przewlekłe problemy zdrowotne, a wiele z nich zagraża życiu. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje około 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

Choroby rzadkie mają ogromny wpływ na życie chorych, ich rodzin i opiekunów, a czasami postawienie diagnozy w ogóle nie jest możliwe z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy.

Rozproszona wiedza na temat chorób rzadkich i niewielka liczba pacjentów dotkniętych poszczególnymi chorobami sprawiają, że jest to dziedzina, gdzie działania UE mogą przynieść szczególnie istotną wartość dodaną.

Europejskie sieci referencyjne w skrócie
Europejskie sieci referencyjne (ERN) są wirtualnymi sieciami skupiającymi podmioty świadczące opiekę zdrowotną w całej Europie w celu walki ze złożonymi lub rzadkimi schorzeniami, które wymagają wysoce specjalistycznego leczenia oraz koncentracji zasobów i wiedzy.

Są one tworzone na mocy unijnej dyrektywy w sprawie praw pacjenta w opiece zdrowotnej (2011/24/UE), która poza tym ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej, a tym samym daje im większy wybór opcji leczenia.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH