Mukowiscydoza: walczą o refundację leków na przyczynę choroby

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: tokfm.pl/rynekaptek.pl   07-11-2019, 12:18

Mukowiscydoza: walczą o refundację leków na przyczynę choroby Rodzice walczą o refundację leków leczących przyczynę mukowiscydozy (Fot. Archiwum)

Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę rozpoczęli w social mediach akcję "FochNaPolskę". To ich odpowiedź na negatywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie refundacji drugiego już leku nowej generacji na tę chorobę.

W Polsce mukowiscydoza jest leczona tylko objawowo. W tej chwili koszty leczenia objawowego w zależności od postaci choroby wynoszą od kilkuset do 2-3 tys. złotych.

- Dużej części rodzin i chorych dorosłych nie stać na optymalne leczenie objawowe. Dlatego, że nie mamy refundowanych tak naprawdę większości rzeczy: od drogich antybiotyków, przez enzymy trawienne, sól hipertoniczną, witaminy i odżywki. Większość tych rzeczy jest w 100 proc. płatna - zaznacza, tłumacząc, że leki, które są refundowane, są odpowiednie jedynie dla niektórych chorych - mówi w Radiu TOK FM Waldemar Majek, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Leki nowej generacji, której refundacji domagają się chorzy i ich rodzice, to leki przyczynowe, czyli działające na mechanizmy powodujace chorobę, a nie tylko łagodzące jej objawy. W Europie dostępne są trzy takie leki: Orkambi, Kalydeco i Symkevi. Dla polskich pacjentów ich cena jest jednak przeszkodą nie do pokonania.

- Z perspektywy rodziców to jest coś, na co czekaliśmy całe pokolenia. Teraz one są dostępne i refundowane w wielu krajach. Ale ich koszty są rzędu 300 tysięcy dolarów na jedną osobę na rok. To cena, która pojawia się w niektórych doniesieniach medialnych z rynku amerykańskiego - ceny w Polce nie znamy, bo firma negocjuje ją odrębnie w każdym kraju. Z informacji z innych rynków wiemy, że w trakcie negocjacji ceny leków są znacząco obniżane, nawet o 30-50 proc. Chociaż formalnie nikt tego nie potwierdzi, bo negocjacje objęte są poufnością - wyjaśnia prezes Majek.

Prezes PTWM zapewniał także, że skuteczne działanie leku Kalydeco zostało już potwierdzone:

- Wprowadzono go w 2012 roku, udowodniono, że poprawia funkcjonowanie kluczowych narządów dotkniętych chorobą. Poprawia funkcjoonowanie płuc i stan odżywienia, zmniejsza częstość występowania zaostrzeń choroby. To może być duża oszczędność dla systemu opieki zdrowotnej naszego państwa. Ci chorzy mniej korzystają ze szpitali i kosztownego leczenia antybiotykami dożylnymi - podkreśla.

Więcej: tokfm.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH