Towarzystwo "J-elita" składa postulat do Ministerstwa Zdrowia

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: KG/rynekaptek.pl   08-08-2016, 09:40

Towarzystwo "J-elita" składa postulat do Ministerstwa Zdrowia Towarzystwo „J-elita” skierowało pismo do Ministerstwa Zdrowia.

Towarzystwo „J-elita” przygotowało postulat do Ministerstwa Zdrowia, który wnioskuje o poprawę dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit. Jednocześnie Stowarzyszenie wytyka Ministerstwu dyskryminację małych pacjentów.

Jak informuje Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ''J-elita'', pismo to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia - czyli terapii biologicznej - jest ograniczone i postuluje ''rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania''.

- Terapia biologiczna jest ostatnią deską ratunku dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelita, które nie reagują na standardowe leczenie. Jest ona refundowana i powszechnie stosowana w pediatrii w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce mali pacjenci mają utrudniony dostęp do leków biologicznych, mimo że udowodniono ich skuteczność i zalecają je specjaliści - informuje Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ''J-elita''.

Dodaje, iż przykrym jest, że ''ministerstwo robi uniki, a dzieci z chorobami zapalnymi jelit są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, chociaż chorują ciężej i dłużej''.

Jak wskazuje towarzystwo ''J-elita'', w Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C.) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Co czwarty to dziecko.

Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami - do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna, chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

NFZ refunduje osobom z NZJ preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem, ale chory musi być w bardzo ciężkim stanie aby dostać lek. Dorośli pacjenci z ch. L-C. mogą otrzymać oba specyfiki, dzieci tylko jeden - infliksimab. Pacjentom pediatrycznym z WZJG leczenia biologicznego nie refunduje się wcale.

Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
- obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
- wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
- wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH