W Polsce pacjenci z chorobami rzadkimi mają dostęp do 22 refundowanych terapii, w EU w obrocie jest ponad 220 leków

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Katarzyna Lisowska/ rynekaptek.pl   18-12-2017, 08:01

W Polsce pacjenci z chorobami rzadkimi mają dostęp do 22 refundowanych terapii, w EU w obrocie jest ponad 220 leków Na choroby rzadkie cierpi w Polsce niemal 3 miliony osób. Mają oni dostęp do 22 refundowanych terapii, podczas gdy w krajach Unii Europejskiej dopuszczono do obrotu ponad 220 leków przeznaczonych dla chorób rzadkich (fot. archiwum)

Chociaż w 2009 roku Rada Unii Europejskiej zaleciła krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich najpóźniej do końca 2013 roku, Polska jest jednym z ostatnich krajów Europy, który jak dotąd nie przygotował Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

EUROPLAN III to hasło, pod jakim 14 grudnia w Warszawie odbyło się spotkanie, podczas którego wskazano najpilniejsze potrzeby pacjentów i podsumowano dotychczasowe prace rządu nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Jak zaznaczyli eksperci, sytuacja chorych w Polsce jest wyjątkowo trudna: brakuje leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów, ale przede wszystkim brakuje rozwiązań systemowych, które regulowałyby te kwestie.

Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN przyznał, że od lat sytuacja pozostaje bez zmian.

W maju br. ówczesny wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapewniał, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich wkrótce trafi pod obrady rządu. Jednak jak się okazuje obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają prace, które dotyczą jedynie dokumentu roboczego, dopiero przygotowującego przyszły plan.

Co mamy?
Jak mówi prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, problem tych chorych zaczyna się już na etapie diagnostyki. Pacjenci na zdiagnozowanie czekają zazwyczaj kilka lat.

- Trudności z diagnostyką w chorobach rzadkich pojawiają się na poziomie klinicznym. Niestety, mamy problem z czujnością lekarzy różnych specjalności, bo chory, zanim trafi do genetyka, wcześniej przechodzi przez średnio 5 różnych lekarzy. Ci jednak zazwyczaj skupiają się na swojej specjalności, wykluczając częste problemy chorobowe i nie myśląc o tym, że problemem może być choroba rzadka - mówi profesor.

Dodaje: - Dzieje się tak chociaż niekiedy wystarcza podstawowe badanie i jego prawidłowa interpretacja. Lekarze często skupiają się na wysokich rejestrach np. cholesterolu, a to niski cholesterol może być informacją wymagającą przeanalizowania.

Ekspertka dodała, że kiedy chory w końcu usłyszy rozpoznanie, okazuje się, że brakuje specjalistów zajmujących się tego typu schorzeniami, a leki często są nierefundowane.

- Tym co daje nam jakąś nadzieję jest to, że w kraju zaczęto rozwijać pewne badania przesiewowe noworodków, które całkowicie zmieniają oblicze medycyny. W sumie mamy 29 badań przesiewowych w tym 26 w kierunku wad wrodzonych. Tym samym mamy szanse znaleźć chore dzieci zanim choroba da oznaki - zaznacza.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH