Nasz Everest - nowa kampania pacjentów z chorobą Pompego

PO GODZINACH

Autor: LJX/ rynekaptek.pl   19-05-2017, 14:23

Nasz Everest - nowa kampania pacjentów z chorobą Pompego W ramach inicjatywy himalaiści, którzy podczas zdobywania ośmiotysięczników mogą doświadczyć symptomów choroby na własnej skórze zdobywają Mount Everest w intencji choroby Pompego

Pacjenci zmagający się z chorobą Pompego w Polsce na diagnozę czekają nawet 8 lat. Aby zwrócić uwagę na tę sytuację powstała kampania budująca świadomość o tym schorzeniu – Nasz Everest.

W ramach inicjatywy himalaiści, którzy podczas zdobywania ośmiotysięczników mogą doświadczyć symptomów choroby na własnej skórze (zmęczenie, problemy oddechowe, słabnące mięśnie kończyn) – zdobywają Mount Everest w intencji choroby Pompego.

Obecnie do ataku szczytowego na Mount Everest przygotowują się – najmłodsza Polka na Evereście – Sylwia Bajek oraz kompletujący Koronę Ziemi – Szczepan Brzeski, którzy wspierają kampanię Nasz Everest.

Głównym celem Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego oraz kampanii „Nasz Everest” jest skupienie uwagi społeczeństwa oraz lekarzy na objawach choroby. W Europie choroba Pompego dotyka od 5 do 10 tysięcy osób. Choroba Pompego występuje w przybliżeniu raz na 40 tysięcy urodzeń. Dotyka ona mniej niż 200 000 osób w Stanach Zjednoczonych i nie więcej niż 5 000–10 000 w Europie.

- Dotychczas chorobę Pompego rozpoznano w Polsce u około 40 chorych. Tymczasem jeśli częstość występowania tej choroby w polskiej populacji jest podobna jak w innych krajach europejskich, być może tych pacjentów jest w naszym kraju nawet 10 razy więcej. Mogą oni jednak pozostawać niezdiagnozowani, szczególnie w przypadkach o późnym początku klinicznym u starszych dzieci lub dorosłych, u których choroba zwykle rozwija się bardzo podstępnie– mówi  genetyk dr Marek Bodzioch, CMUJ.

Ze względu na niską świadomość społeczną istnienia choroby i podobieństwo jej objawów  do powszechnych dystrofii mięśniowych, właściwa  diagnostyka choroby Pompego może trwać nawet 8 lat. To obniża szanse pacjentów zmagających się z późną postacią choroby, na szybkie podjęcie leczenia, opóźnienie powstawania nieodwracalnych zmian i możliwości prowadzenia aktywnego życia.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH