Nasz Everest - nowa kampania pacjentów z chorobą Pompego

PO GODZINACH

Autor: LJX/ rynekaptek.pl   19-05-2017, 14:23

Nasz Everest - nowa kampania pacjentów z chorobą Pompego W ramach inicjatywy himalaiści, którzy podczas zdobywania ośmiotysięczników mogą doświadczyć symptomów choroby na własnej skórze zdobywają Mount Everest w intencji choroby Pompego

Pacjenci zmagający się z chorobą Pompego w Polsce na diagnozę czekają nawet 8 lat. Aby zwrócić uwagę na tę sytuację powstała kampania budująca świadomość o tym schorzeniu – Nasz Everest.

W ramach inicjatywy himalaiści, którzy podczas zdobywania ośmiotysięczników mogą doświadczyć symptomów choroby na własnej skórze (zmęczenie, problemy oddechowe, słabnące mięśnie kończyn) – zdobywają Mount Everest w intencji choroby Pompego.

Obecnie do ataku szczytowego na Mount Everest przygotowują się – najmłodsza Polka na Evereście – Sylwia Bajek oraz kompletujący Koronę Ziemi – Szczepan Brzeski, którzy wspierają kampanię Nasz Everest.

Głównym celem Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego oraz kampanii „Nasz Everest” jest skupienie uwagi społeczeństwa oraz lekarzy na objawach choroby. W Europie choroba Pompego dotyka od 5 do 10 tysięcy osób. Choroba Pompego występuje w przybliżeniu raz na 40 tysięcy urodzeń. Dotyka ona mniej niż 200 000 osób w Stanach Zjednoczonych i nie więcej niż 5 000–10 000 w Europie.

- Dotychczas chorobę Pompego rozpoznano w Polsce u około 40 chorych. Tymczasem jeśli częstość występowania tej choroby w polskiej populacji jest podobna jak w innych krajach europejskich, być może tych pacjentów jest w naszym kraju nawet 10 razy więcej. Mogą oni jednak pozostawać niezdiagnozowani, szczególnie w przypadkach o późnym początku klinicznym u starszych dzieci lub dorosłych, u których choroba zwykle rozwija się bardzo podstępnie– mówi  genetyk dr Marek Bodzioch, CMUJ.

Ze względu na niską świadomość społeczną istnienia choroby i podobieństwo jej objawów  do powszechnych dystrofii mięśniowych, właściwa  diagnostyka choroby Pompego może trwać nawet 8 lat. To obniża szanse pacjentów zmagających się z późną postacią choroby, na szybkie podjęcie leczenia, opóźnienie powstawania nieodwracalnych zmian i możliwości prowadzenia aktywnego życia.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH