Krajowe Forum Orphan - ruch stowarzyszeń rodzin i chorych z rzadkimi chorobami, przeformułowało swoją strukturę w kierunku jednolitej, parasolowej reprezentacji środowiska pacjentów, stając się związkiem stowarzyszeń zrzeszających 13 organizacji.
„Środowisko pacjentów kolejny raz podkreśla wspólną gotowość do działań w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Brak systemu opieki i terapii powoduje, że pacjenci z chorobami rzadkimi nie są traktowani na równi z innymi osobami chorymi. Z tego względu jesteśmy przekonani, że jedynie kompleksowy system leczenia jest w stanie zapewnić bezpieczeństwo oraz właściwy poziom opieki i wsparcia dla osób chorych” – informuje KFO.
Newsletter
Rynek Aptek: polub nas na Facebooku
Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Aptek na Twitterze
RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych