„Środowisko pacjentów kolejny raz podkreśla wspólną gotowość do działań  w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Brak systemu opieki i terapii powoduje, że pacjenci z chorobami rzadkimi nie są traktowani na równi z innymi osobami chorymi. Z tego względu jesteśmy przekonani, że jedynie kompleksowy system leczenia jest w stanie zapewnić bezpieczeństwo oraz właściwy poziom opieki i wsparcia dla osób chorych” – informuje KFO.