Polska: cystagon bezpłatnie tylko dla hospitalizowanych

POLITYKA LEKOWA

Autor: LJ, JJ/rynekaptek.pl   06-05-2009, 21:36

Pacjenci chorzy na cystynozę mają utrudniony dostęp do terapii celowanej cystagonem. - To jedyny znany lek, który reguluje zaburzony mechanizm transportu cystyny – mówi nam prof. Ryszard Grenda, Kierownik Kliniki Nefrologii i Transplantacji Nerek Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Do połowy ub. r.  była możliwość kierowania wniosków o leczenie cystagonem w ramach terapii niestandardowej. Po zmianach finansowania wprowadzonych przez NFZ, nie powstał w to miejsce program terapeutyczny. Chorzy poszukują źródeł finansowania poza systemem, np. poprzez znalezienie sponsora.

Bezpłatne leczenie jest możliwe jedynie w szpitalu w ramach hospitalizacji. Kiedy więc dalszego finansowania terapii odmawia sponsor, pacjentom nie pozostaje nic innego, jak „położyć“ się na kilka dni do szpitala, by otrzymać lek ze szpitalnej apteki. Szacunkowe dane mówią o 100-150 chorych na cystynozę w Polsce.

<div style='display:inline'><a href='http://go.idmnet.bbelements.com/please/redirect/80/2/2/2/'><img src='http://go.idmnet.bbelements.com/please/showit/80/2/2/2/?typkodu=img&keywords=' width='300' height='250' style='border-width:0' alt='' /></a></div>

– Planujemy założyć bazę danych chorych z tym rozpoznaniem – mówi prof. Grenda.

Dalszym krokiem będzie przygotowanie projektu programu terapeutycznego leczenia cystagonem. Biorąc pod uwagę procedury biurokratyczne oraz ewentualną konieczność wydania rekomendacji AOTM na temat finansowania preparatu ze środków publicznych, wpisanie programu do budżetu NFZ może potrwać kilka miesięcy.

– Jako Polskie Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej będziemy dążyć, by program zaczął działać od następnego roku – dodał profesor Grenda.

Cystynoza polega na złym transporcie w organizmie jednego z aminokwasów - cystyny. Związek ten odkłada się w różnych narządach, m.in. w nerkach, wątrobie i dnie oka, powodując uszkodzenia tych organów. Może też gromadzić się w kościach, co często powoduje zahamowanie wzrostu u dzieci z tą chorobą. Chorzy muszą cystagon przyjmować do końca życia.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.