Bodnar: testy genetyczne nie mogą zagrażać wolności i prawom jednostki

PRAWO

Autor: PAP/rynekaptek.pl   05-04-2016, 12:42

Bodnar: testy genetyczne nie mogą zagrażać wolności i prawom jednostki Rzecznik Praw Obywatelskich, Adam Bodnar. Fot. Arch. RPO

Zagadnienia związane z przeprowadzaniem testów genetycznych oraz biobankowaniem wymagają niezwłocznego uregulowania - ocenia Rzecznik Praw Obywatelskich Adam Bodnar. Zwraca uwagę m.in. na konieczność uwzględniania praw krewnych pacjenta wykonującego takie badania.

Bodnar ocenia, że choć testy genetyczne umożliwiają precyzyjną diagnostykę i dobranie odpowiedniego leczenia, to jednocześnie mogą się z nimi wiązać zagrożenia dla konstytucyjnych praw i wolności jednostki, np. prawa do życia, zdrowia i samostanowienia oraz prawa do prywatności - podaje PAP.

Rzecznik wskazuje, że testy genetyczne ze względu na swoją specyfikę nie mieszczą się w istniejących ramach prawnych, a podstawową cechą wyróżniającą je na tle innych procedur medycznych jest charakter uzyskiwanej informacji.

Zwraca uwagę, że pacjent otrzymuje wyniki, które wskazywać mogą na istnienie (lub ryzyko wystąpienia) obciążenia genetycznego nie tylko u niego, ale także u jego krewnych. Jednocześnie lekarz ma obowiązek zachowania w tajemnicy wyników badań lekarskich, pomimo że dotyczą one nie tylko osoby poddawanej badaniu.

Medyk nie ma prawa poinformowania rodziny pacjenta o dziedzicznym obciążeniu genetycznym, które może niejednokrotnie mieć wpływ nie tylko na kondycję fizyczną żyjących już osób, ale także ich przyszłych dzieci.

Osoby te nie zawsze mają więc pełną informację o swoim stanie zdrowia i potencjalnym zagrożeniu dla potomstwa, pomimo że dane takie są w posiadaniu członka ich rodziny. Tymczasem, mając takie informacje, rodzice mogliby np. przygotować się do leczenia dziecka niezwłocznie po jego narodzinach.

- Wydaje się więc, że istnieją ważkie względy uzasadniające celowość stworzenia regulacji uwzględniających prawa krewnych pacjenta. W każdym razie wskazać można na istnienie potrzeby informowania poddającego się badaniom pacjenta o tym, że wynik przeprowadzanych badań dotyczyć może nie tylko jego samego, ale także jego krewnych, którzy mogą mieć zasługujący na ochronę interes w uzyskaniu wiedzy o wynikach badań - ocenia Bodnar.

Rzecznik zwraca też uwagę na kwestię poradnictwa genetycznego. Jego zdaniem pacjent przed wyrażeniem zgody na zabieg powinien być w sposób przystępny powiadamiany o treści i znaczeniu informacji genetycznej, która może zostać uzyskana w wyniku badania.

Zdaniem Bodnara należy pilnie uregulować procedurę pobierania, przechowywania i testowania pobranego od człowieka materiału genetycznego.

W piśmie do ministra zdrowia zwraca też uwagę na brak przepisów precyzyjnie wskazujących na podmioty mogące przeprowadzać badania genetyczne.

W ocenie Bodnara brak standaryzacji procedur może obniżać jakość udzielanych świadczeń, a także ograniczać możliwości dofinansowania działalności biobanków ze środków unijnych i utrudniać współpracę z podmiotami działającymi za granicą.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

Rynek Aptek: dołącz do nas na Google+

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

POLECAMY W PORTALACH