28 lutego: Dzień Chorób Rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJ/rynekaptek.pl   28-02-2011, 15:19

Z tej okazji Komisja Europejska przygotowała badanie na temat wiedzy mieszkańców UE o chorobach rzadkich.

Z ankiety wynika, że mieszkańcy Wspólnoty posiadają ogólną wiedzę na temat chorób rzadkich, jednak nie jest to wiedza pogłębiona. 63 proc. pytanych wskazało prawidłową definicję choroby rzadkiej. 17 proc. pytanych odpowiedziało, że zna kogoś kto cierpi na takie schorzenie, ale z drugiej strony aż 40 proc. odpowiedziało, że nigdy nie słyszeli o takim chorym.

96 proc. osób odpowiedziało, że na poziomie narodowym decydenci powinni zapewnić pełną opiekę i finansowanie leków dla pacjentów na choroby rzadkie. Tylko 2 proc. osób odmówiłoby alokacji środków na pomoc chorym i zapewnienie im pełnego dostępu do nawet bardzo drogich leków.

Tego samego dnia w Polsce zaczyna się Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Mukowiscydoza to najczęściej występująca wśród rasy białej, nieuleczalna choroba genetyczna. W Polsce liczba chorych szacowana jest na ok. 1500 osób.

Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę  mogą prowadzić coraz dłuższe i bardziej komfortowe życie, a według szacunków Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych.

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 50 lat. Według MATIO, W Polsce jest ona o ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH