Jak zaznaczają autorzy raportu przygotowanego przez Fundację My Pacjenci, systemy informatyczne w onkologii pracują jedynie na rzecz instytucji, które nimi zarządzają. Funkcjonują w oderwaniu od pozostałych, bez możliwości wymiany danych między sobą. Obecnie bazy wiedzy dotyczące chorób nowotworowych w Polsce obejmują Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN), System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki (SIMP) oraz Rejestr Leczenia Chorób (RLCH).

Uważają, że konieczne jest rozpoczęcie procesu podejmowania decyzji administracyjnych opartych na analizowaniu i monitorowaniu danych z zakresu zapadalności, umieralności, chorobowości i przeżyć na poziomie poszczególnych ośrodków. Aby to było możliwe, niezbędny jest pilnie dostęp do dobrej jakości danych o skuteczności, bezpieczeństwie i jakości leczenia nowotworów na poziomie świadczeniodawców. Danych takich potrzebują nie tylko decydenci, ale także pacjenci. Chcą oni wiedzieć, w którym ośrodku najskuteczniej leczy się raka piersi, płuca czy prostaty.

- Szczególnie dotkliwy jest brak publicznie dostępnych danych dotyczących efektywności opieki onkologicznej. Dotyczy to zarówno wskaźników jakościowych nt. skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w poszczególnych ośrodkach, jak i monitorowania satysfakcji chorego z udzielonej opieki. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych jest ogromne - zwraca uwagę Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Współautor raportu, Artur Pruszko z Centrum Zintegrowanej Opieki i e-Zdrowia GUMed zauważa, że dotąd nie skonstruowano i nie wprowadzono metod wykorzystania posiadanych informacji do podejmowania decyzji o rozwoju onkologii. - Potrzebna jest wymiana informacji między odpowiednimi instytucjami i wykorzystywanie w onkologii procesów Evidence Based Healthcare - postuluje.

Eksperci Fundacji My Pacjenci wskazują na konieczność zbudowania połączeń między istniejącymi bazami wiedzy na temat nowotworów oraz uzupełnienia danych w obszarze rozpoznań histopatologicznych. Bez tego nie będzie możliwe poprawienie wskaźników skuteczności leczenia nowotworów.