Co tydzień opisywane jest 5 nowych chorób rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: PAP/ rynekaptek.pl   23-03-2016, 11:44

Co tydzień opisywane jest 5 nowych chorób rzadkich Leki stosowane w chorobach rzadkich są bardzo drogie

Na razie istnieją 133 leki na choroby rzadkie - tak zwane leki sieroce. Niestety, oznacza to, że na 98,5 proc. chorób rzadkich (jest ich 6 do 7 tysięcy) nie ma żadnych leków.


Jak zaznaczył, lekarze podstawowej opieki zdrowotnej powinni przekazywać pacjentów z nietypowymi objawami specjalistom. Leczenie należy prowadzić w ośrodkach mogących zapewnić wszelką potrzebną pomoc medyczną. Ważna jest także pomoc społeczna i socjalna.

Na społeczne aspekty chorób zwróciła uwagę Maria Libura z Uczelni Łazarskiego. Opieka nad chorymi jest czasochłonna i wyczerpująca dla rodziców, którzy często muszą rezygnować z pracy. System edukacji nie przystaje do potrzeb chorych dzieci, a gdy chorzy osiągają dorosłość, nadal nie są zdolni do samodzielnej egzystencji. Same tylko dojazdy na badania i wizyty u specjalistów ( średnio 10 miesięcznie) wymagają wiele czasu i pieniędzy.

- Potrzebny jest Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich. Chodzi o właściwą klasyfikację i utworzenie rejestru chorób, diagnostykę, kompleksową opiekę zdrowotną, pomoc socjalną dla pacjentów i ich rodzin, informację i edukację oraz monitorowanie realizacji planu - mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

Społeczny projekt planu powstał, ale trafił na półkę w Ministerstwie Zdrowia. Jego nowe kierownictwo obiecuje opracowanie planu do końca roku 2016 - podkreślił Maćkowiak.

- Jeśli ktoś coś może zrobić, to tylko ministerstwo zdrowia - powiedział etyk i filozof medycyny, prof. Zbigniew Szawarski.
Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH