Cysteamina jest bezpłatna w leczeniu szpitalnym, ale nie wszyscy pacjenci, którzy potrzebują tego leku, wymagają hospitalizacji.

Polskie Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej opracowało wniosek o stworzenie programu terapeutycznego, w ramach którego chorzy będą mogli otrzymywać lek za darmo, nie tylko w leczeniu szpitalnym, w ramach farmakoterapii niestandardowej. Od pół roku propozycja jest gotowa i została złożona w resorcie zdrowia.

Na decyzję Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie z niepokojem i niecierpliwością oczekuje prof. Ryszard Grenda z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, pod którego opieką jest pięciu pacjentów potrzebujących leku. W tej sprawie interweniował także prof. Bolesław Rutkowski, krajowy konsultant w dziedzinie nefrologii.

Jak usłyszeliśmy w resorcie zdrowia, ministerstwo przychylnie ustosunkowało się do propozycji PTND i przygotowuje rozporządzenie w tej sprawie. Chorzy niebawem będą mogli uzyskać lek nieodpłatnie, nie tylko w leczeniu szpitalnym.

– Prace nad programem terapeutycznym trwają i wkrótce zostanie on przesłany do zaopiniowania przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, gdzie musi uzyskać pozytywną opinię – mówi portalowi rynekzdrowia.pl Piotr Olechno, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.