- Kiedy pierwszym pacjentom zaczęto odbierać leczenie skonsultowaliśmy się, jako stowarzyszenie, z dwoma wybitnymi specjalistami w dziedzinie leczenia mukopolisacharydoz - prof. Edmondem Wraithem z Manchesteru i prof. Michaelem Beckiem z Moguncji (Niemcy), kierując do nich pytanie, czy takie działanie jest słuszne. Obaj eksperci odpowiedzieli, że bez zgody pacjenta, nikt nie ma prawa pozbawić chorego tego leczenia. W Polsce natomiast Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich leczenie to pacjentom odbiera - wyjaśnia Matulka.

Dodaje: - Mało tego - podejmując decyzję o odebraniu pacjentom jedynego leku łagodzącego objawy choroby czyni to na podstawie przesłanych przez szpital badań, bez zgody pacjenta, nie widząc go i nie konsultując się z lekarzem prowadzącym.

Decyzja ta, w ocenie prezes Matulki, oznacza gwałtowne i nieodwracalne pogorszenie stanu zdrowia chorych, a w konsekwencji szybką i bolesną śmierć. Chorego nie stać bowiem na pokrycie leczenia z własnej kieszeni, roczny koszt terapii lekiem wynosi ok. miliona złotych! W tej sytuacji refundacja leku to dla nich jedyna szansa na stosowanie terapii. Po odebraniu leczenia pacjentom i ich rodzinom odebrana jest ostatnia nadzieja.

Resort tłumaczy
Jak wyjaśnia Milena Kruszewska, rzecznik prasowy resortu zdrowia, program lekowy to świadczenie gwarantowane, w ramach którego leczenie odbywa się z zastosowaniem innowacyjnych, kosztownych substancji czynnych, które nie są finansowane w ramach innych świadczeń gwarantowanych. Terapia jest prowadzona w wybranych jednostkach chorobowych i obejmuje ściśle zdefiniowaną grupę pacjentów, którzy są leczeni bezpłatnie.

- W przypadku programu lekowego pn. „Leczenie mukopolisacharydozy typu II” kwalifikacji i weryfikacji świadczeniobiorców do terapii dokonuje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w oparciu o ocenę stanu klinicznego pacjenta oraz ocenę efektywności zastosowanej terapii. Decyzje podejmowane przez Zespół dotyczą rozpoczęcia, kontynuowania oraz zakończenia leczenia pacjenta w programie lekowym, jak również wielkości dawki stosowanego leku - informuje Kruszewska.