Jakub Gołąb: moja droga do otrzymania diagnozy choroby trwała 30 lat

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJ   01-07-2021, 13:26

Jakub Gołąb: moja droga do otrzymania diagnozy choroby trwała 30 lat Jakub Gołąb w podwójnej roli: jako rzecznik RPP i pacjent. Wcześniej o swoich kłopotach z diagnozowaniem choroby opowiadała Agata Młynarska (fot. LJ)

Przez lata byłem pod opieką niejednego ortopedy i żaden z nich nie wskazał możliwości, że problem może mieć naturę reumatologiczną - opowiada rzecznik RPP i jednocześnie pacjent.

Szacuje się, że w Polsce około 400 tys. osób choruje na schorzenia stawów o podłożu zapalnym. Jednocześnie zdiagnozowanie choroby trwa średnio 5-15 lat.

Dlatego 30 czerwca zainaugurowano kampanię edukacyjną "Wcześniej Znaczy Lepiej", której celem jest podnoszenie świadomości na temat tej grupy chorób.

30 lat na postawienie właściwej diagnozy

Podczas spotkania na temat kampanii wystąpił Jakub Gołąb, dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Rzecznika Praw Pacjenta, ale w podwójnej roli: jako przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, który jest patronem kampanii, ale jednocześnie jako pacjent. Po latach dowiedział się o tym, że ma chorobę o podłożu reumatycznym. Ustalenie tego zajęło 30 lat…

Dlaczego to diagnozowanie trwa tak długo i trafna diagnoza padła po latach?

- Przeszedłem praktycznie przez wszystkie te etapy, ze wszystkimi objawami, łącznie z depresją. A sama diagnostyka trwała u mnie ok. 30 lat - mówił o swoich osobistych doświadczeniach.

- Byłem leczony głównie przez ortopedów. Raz byłem diagnozowany pod kątem reumatologicznym. Ale tam jest taki czynnik - antygen HLA-B27. Jeżeli on nie wyjdzie pozytywnie, to wyklucza się chorobę reumatyczną. A nie powinno się tego robić, bo część chorych, którzy cierpią na schorzenia reumatologiczne, nie ma tego antygenu i nie powinno się ich wykluczać z dalszej diagnostyki - mówił Jakub Gołąb.

Przyznał, że ponieważ u niego to badanie wyszło negatywnie, więc uznano, że jest to innego rodzaju problem.

- Doszło do tego, że trafiłem do Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji pod opiekę prof. Brygidy Kwiatkowskiej i dopiero tam zostały wykonane kompleksowe badania.

Podobnymi doświadczeniami podzieliła się dziennikarka Agata Młynarska, chociaż w jej przypadku diagnoza trwała "ledwie" kilka lat.

- Trwało to bardzo długo, a różne zabiegi ortopedyczne nie przynosiły żadnych skutków. Wprawdzie moja choroba jelitowa została zarządzona w sposób skuteczny, ale jednocześnie już z trudem wytrzymywałam objawy, które się pojawiły, a do tego jeszcze zachorowałam na infekcję, która - jak się potem okazało - wywołała potem lawinę innych objawów stawowych - wyjaśniła.

Również miała szczęście, że trafiła do prof. Brygidy Kwiatkowskiej z NIGRiR): - Mam to szczęście, że w sumie moja droga do diagnozy była krótka, bo trwała raptem kilka lat.

Niska świadomość i pacjentów, i lekarzy

Jak dodał rzecznik RPP, do biura rocznie zgłasza się ok. 1000 pacjentów z podobnymi problemami.

- Świadomość wśród lekarzy poz, ortopedów nie jest jednak tak wysoka. Przez lata byłem pod opieką niejednego ortopedy i żaden z nich nie wskazał możliwości, że problem może mieć naturę reumatologiczną. A w jakiś sposób jestem uprzywilejowany: mieszkam w dużym mieście, blisko szpitali i specjalistów, jestem związany z systemem ochrony zdrowia, a mimo to ta diagnostyka tak długo trwała - mówił Jakub Gołąb, dodając:

- Tu widać problem nierówności w dostępie do ochrony zdrowia: jeżeli osoba, która powinna być z natury rzeczy bardziej świadoma, mająca do dyspozycji wokół siebie wielu lekarzy, którzy też powinni być teoretycznie świadomi, a mimo tego, ta diagnostyka tyle trwa, to co mają powiedzieć osoby, które mieszkają daleko od wielkich ośrodków miejskich i nie mają takie bliskiego dostępu do lekarzy?

Eksperci wskazują na potrzebę kampanii i edukacji pacjentów, ale też lekarzy i konieczność wprowadzenia kompleksowej, koordynowanej opieki, żeby w takich przypadkach diagnostyka nie trwała latami, by chorzy mogli zacząć wcześniej leczenie i uniknąć powikłań, które są przypisane do tego typu chorób.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.

W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.

Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH