Kompleksowo o chorych na schorzenia rzadkie

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJX/rynekaptek.pl   29-11-2010, 08:38

Eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich w schorzeniach chorób rzadkich oceniają, że w Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie.

- Działania prowadzone na rzecz osób chorób rzadkich mają charakter doraźny – ocenia Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Rzadkich Chorób Orphan. - Nie rozwiązują one kompleksowo potrzeb pacjentów i ich rodzin. Zapewne nie działo by się tak gdyby Polska miała Narodowy Plan dla chorób rzadkich.

Jacek Graliński, Zastępca Dyrektora ds. klinicznych w Instytucie Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka podkreślał, że konieczne jest stworzenie kompleksowego systemu opieki nad pacjentem od diagnozy po leczenie, rehabilitację i opiekę socjalną.

Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej Ministerstwa Zdrowia odnosząc się do wypowiedzi ekspertów zapewnił, że w resorcie pracuje zespół, który ma rozpoznać potrzeby chorych cierpiących na choroby rzadkie i że powstanie Narodowy Plan ukierunkowany na te schorzenia.

Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu pacjentów.
Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH