Pod porozumieniem podpisało się dwudziestu ekspertów, przedstawicieli środowisk naukowych, medycznych, pacjenckich. Okazją do inicjatywy jest Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób (14-15 maja w Krakowie).

– Przewidujemy, że w ciągu 3 miesięcy odbędzie się spotkanie Zespołu do spraw Chorób Rzadkich, na którym zostaną powołane konkretne grupy robocze, których celem jest wypracowanie zasad realizacji głównych celów narodowego programu – powiedział prof. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Uczestnicy spotkania udzielili pełnego poparcia powołanemu przez ministra zdrowia zespołowi do spraw chorób rzadkich w jego dotychczasowych działaniach, w szczególności w zakresie  możliwości realizacji zadań zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej. Wszystkie te działania doprowadzić mają, w możliwie najkrótszym czasie, do powstania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich.

W postępowaniu tym wskazane byłoby oparcie się o wytyczne EUROPLAN-u jako europejskiej platformy do realizacji wyżej zamierzonych celów.

– Mamy nadzieję, że to porozumienie spowoduje, że Narodowy Program na Rzecz Chorób Rzadkich powstanie jeszcze przed 2013 rokiem, dzięki czemu jakość życia naszych podopiecznych zmieni się na lepsze dużo wcześniej niż zakłada to Komisja Europejska – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes MATIO – Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.