Mówić częściej o chorobach rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJX/rynekaptek.pl   21-02-2011, 15:14

Za tydzień, 28 lutego 2011 roku, będziemy obchodzić Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.

Choroby rzadkie to schorzenia przewlekłe na które cierpi nie więcej niż 5 na każde 10 000 osób w danej populacji. Obecnie ponad 8 tysięcy chorób uznaje się za rzadkie. Zaliczają się do nich między innymi: mukowiscydoza, hemofilia, porfiria, mukopolisacharydoza, dystrofia nerwowo-mięśniowa, pęcherzowe oddzielanie się naskórka oraz pierwotna małopłytkowość immunologiczna.

Ze względu na niską częstość występowania choroby rzadkie są mało znane przez lekarzy, sytuacja ta nie sprzyja rozpoznaniu ani szybkiemu uzyskaniu trafnej diagnozy. Konsekwencją tego jest późna wykrywalność, często w fazie głębokiego zaawansowania choroby i złego stanu zdrowia pacjenta. W wielu przypadkach choroby rzadkie prowadzą do trwałego obniżenia jakości życia, a nawet śmierci.

Szacuje się, że w krajach Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi w sumie 6-8 procent społeczeństwa, co daje ogólną liczbę chorych wahającą się pomiędzy 27 a 36 milionów ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest kilkadziesiąt tysięcy osób z chorobami rzadkimi. Oznacza to, że prawdopodobieństwo spotkania się z jakąkolwiek chorobą rzadką jest duże. 

Temat chorób rzadkich został uznany za priorytetowy obszar działania Wspólnoty Europejskiej. W komunikacie Komisji Europejskiej podjęto decyzję o przyznaniu chorobom rzadkim priorytetu w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego. Stanowisko to zostało powtórzone przez Radę Unii Europejskiej w Programie Zdrowia Publicznego na lata 2008–2013.
Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH