Mukowiscydoza: eksperci chwalą metody leczenia, ale potrzebna jest jeszcze długa lista zmian

FARMAKOTERAPIA

Autor: Marzena Sygut/rynekaptek.pl   21-02-2020, 08:03

Mukowiscydoza: eksperci chwalą metody leczenia, ale potrzebna jest jeszcze długa lista zmian Mukowiscydoza zdarza się raz na niespełna 5 tysięcy urodzeń (Fot. Archiwum)

Pacjenci chorzy na mukowiscydozę w Polsce pilnie potrzebują specjalistycznych ośrodków leczniczych, domowej rehabilitacji i antybiotykoterapii dożylnej, refundacji niezbędnych preparatów wspomagających leczenie, a także budzącego nadzieje leczenia przyczynowego - wskazują eksperci.

Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zwraca z kolei uwagę na to, jak diagnoza, która obecnie stawiana jest zwykle w kilka tygodni po narodzinach dziecka, traumatycznie wpływa na rodzinę.

- Moment, kiedy rodzic dowiaduje się, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore, stanowi punkt zwrotny w całym życiu rodziny. Choroba przewlekła pozostawia na zawsze swoje piętno nie tylko na chorym, ale również na jego bliskich. Diagnoza jest ogromnym stresem psychicznym dla rodziców, burzącym poczucie spokoju i wyobrażenia o dalszym życiu. Rodzice dowiadują się, że chorzy w Polsce żyją średnio o 10-15 lat krócej, niż w krajach wysokorozwiniętych, w mediach społecznościowych często pojawiają się informacje o śmierci młodych ludzi, w tym dzieci. Dla wielu osób jest to tak duże obciążenie, że może prowadzić nawet do stanów depresyjnych czy innych zaburzeń - podkreśla Czerwińska-Wyraz.

Zaznacza, że choroba niesie za sobą nie tylko konsekwencje psychospołeczne, ale i ekonomiczne dla całej rodziny. Opiekunowie stają przed koniecznością podjęcia fundamentalnych decyzji dotyczących przyszłości. W wielu wypadkach oznacza to rezygnację z pracy jednego z rodziców lub częstą absencję w pracy, aby zaopiekować się chorym dzieckiem. W ekspresowym tempie musi on opanować wiedzę o chorobie od strony medycznej, ale także zmierzyć się z własnymi negatywnymi emocjami i cierpieniem.

Do tego dochodzą codzienne zabiegi wykonywane przez rodzica, przynajmniej trzy inhalacje każdego dnia, dwa drenaże, fizjoterapia i ćwiczenia. Łącznie ta procedura zajmuje nawet kilka godzin dziennie. Czas ten istotnie wydłuża się w przypadku chorych z jakimikolwiek zaostrzeniami. Trzeba wdrożyć specjalną wysokokaloryczną dietę i nauczyć się liczenia dawek enzymów trzustkowych, które podawane są przed niemal każdym posiłkiem - bez tego chorym grozi niedożywienie.

- Niestety, w tej ekstremalnie trudnej sytuacji rodzice nie otrzymują psychologicznego wsparcia, co skutkuje bardzo negatywnym wpływem na całą rodzinę, nierzadko doprowadza do jej rozpadu - mówi Czerwińska-Wyraz.

comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH