Mukowiscydoza: eksperci chwalą metody leczenia, ale potrzebna jest jeszcze długa lista zmian

FARMAKOTERAPIA

Autor: Marzena Sygut/rynekaptek.pl   21-02-2020, 08:03

Mukowiscydoza: eksperci chwalą metody leczenia, ale potrzebna jest jeszcze długa lista zmian Mukowiscydoza zdarza się raz na niespełna 5 tysięcy urodzeń (Fot. Archiwum)

Pacjenci chorzy na mukowiscydozę w Polsce pilnie potrzebują specjalistycznych ośrodków leczniczych, domowej rehabilitacji i antybiotykoterapii dożylnej, refundacji niezbędnych preparatów wspomagających leczenie, a także budzącego nadzieje leczenia przyczynowego - wskazują eksperci.

Dostępne leczenie i konieczne zmiany
Zarówno specjaliści, jak i przedstawiciele organizacji pacjentów zwracają uwagę na to, że w ostatnich latach jakość opieki nad chorymi na mukowiscydozę, szczególnie opieki pediatrycznej, bezwzględnie uległa poprawie. - Na co dzień stosujemy oczywiście leczenie objawowe, takie jak ułatwianie ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych, hamowanie zakażeń bakteryjnych, suplementowanie enzymami trzustkowymi niedoborów trawiennych. Do tego dochodzi suplementacja witaminami A, D, E, K, ponieważ zaburzone jest ich wchłanianie - wyjaśnia prof. Mazurek.

Zaznacza, że chorzy mają zapewniony dostęp do refundacji do większości leków objawowych. Refundowany jest też antybiotyk stosowany dożylnie, kolistyna stosowana w mukowiscydozie w nebulizacji. Natomiast najnowsze leki, takie jak np. antybiotyk tobramycyna w nebulizacji jest dostępny w Polsce w ramach programu lekowego, podczas gdy w krajach zachodnich jest on w refundacji aptecznej.

- Od niedawna również terapia ostatniej szansy dla pacjentów z niewydolnością oddechową, jaką jest przeszczepienie płuc, też jest w Polsce dostępna. Transplantacją płuc u chorych z mukowiscydozą zajmują się ośrodki w Zabrzu, Szczecinie, Gdańsku, a wkrótce też w Poznaniu - podkreśla prof. Mazurek.

- Obecnie w procesie negocjacyjnym znajdują się dwa nowe leki modulujące, które stanowią formę leczenia przyczynowego, a które mogą być dostępne w ramach programu lekowego. Preparaty te korygują w pewnym zakresie zaburzone funkcjonowanie kanału jonowego. Jeśli okazałoby się, że potrafią one skutecznie skorygować defekt podstawowy to może okazać się, że leki te w przyszłości w znacznym stopniu zmodyfikują nasze postępowanie terapeutyczne - wskazuje specjalista.

Zdaniem pacjentów
Magdalena Czerwińska-Wyraz, mimo że chwali zmiany jakie zaszły w procesie terapeutycznym, zwraca uwagę na długą listę zmian, które należy pilnie wprowadzić. Jak wyjaśnia, bardzo dużo do życzenia pozostawia sytuacja chorych dorosłych, a tych z roku na rok jest coraz więcej.

Kluczowe jest zapewnienie pacjentom kompleksowej opieki w ośrodkach mukowiscydozy, dysponujących kadrą medyczną doświadczoną w leczeniu chorych na mukowiscydozę, tzw. zespołem wielodyscyplinarnym, w skład, którego wchodzą nie tylko lekarze i pielęgniarki, ale dietetycy, fizjoterapeuci i psycholodzy, takich, które także dysponują bazą lokalową i warunkami sanitarnymi, zapobiegającymi zakażeniom krzyżowym między pacjentami. Niestety, cały czas brakuje takich ośrodków w Polsce, szczególnie ośrodków dedykowanych chorym dorosłym.

comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH