Mukowiscydoza: eksperci chwalą metody leczenia, ale potrzebna jest jeszcze długa lista zmian

FARMAKOTERAPIA

Autor: Marzena Sygut/rynekaptek.pl   21-02-2020, 08:03

Mukowiscydoza: eksperci chwalą metody leczenia, ale potrzebna jest jeszcze długa lista zmian Mukowiscydoza zdarza się raz na niespełna 5 tysięcy urodzeń (Fot. Archiwum)

Pacjenci chorzy na mukowiscydozę w Polsce pilnie potrzebują specjalistycznych ośrodków leczniczych, domowej rehabilitacji i antybiotykoterapii dożylnej, refundacji niezbędnych preparatów wspomagających leczenie, a także budzącego nadzieje leczenia przyczynowego - wskazują eksperci.

- Kilka lat temu Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspólnie z lekarzami i organizacjami ich zrzeszającymi doprowadziło do powstania Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, które jest absolutnie modelowym ośrodkiem. Tego typu ośrodków potrzeba jednak zdecydowanie więcej. Wciąż bowiem zdarza się, że jedyną szansą na izolację pacjentów jest ograniczenie liczby chorych przyjmowanych do szpitali - podkreśla Czerwińska-Wyraz.

I dodaje: - Osiem lat temu dzięki staraniom PTWM ukazało się też rozporządzenie dotyczące możliwości prowadzenia dożylnej antybiotykoterapii domowej. Wydawało się, że udało się wprowadzić rozwiązanie, które jest standardem w leczeniu mukowiscydozy za granicą. Rozwiązanie, korzystne dla budżetu, ale także bezpieczne dla pacjentów.

- Niestety, przepisy wykonawcze do tego rozporządzenia uniemożliwiły jego stosowanie w praktyce. Dziś, wspólnie ze środowiskiem lekarskim, Towarzystwo ponownie walczy o takie zmiany zapisów, które spowodują, że dożylna antybiotykoterapia domowa stanie się faktem. Problemem jest także stosunkowo niewielka liczba lekarzy, którzy na co dzień zajmują się mukowiscydozą - mówi wiceprezes PTWM.

- Kolejną sprawą jest niewystarczająca refundacja wielu leków, w tym niskoskoncentrowanych enzymów trzustkowych, soli hipertonicznej, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego, ograniczony dostęp do nowoczesnych antybiotyków, przez co rodziny chorych obciążone są wysokimi kosztami leczenia, sięgającymi od kilkuset do kilku tysięcy złotych miesięcznie. Sytuacja ta nierzadko zmusza rodziny do pozyskiwania środków na zakup leków poprzez organizowanie akcji charytatywnych, zbiórek, pozyskiwania odpisu 1 proc. podatku - stwierdza Czerwińska-Wyraz.

Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl/

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH