Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich. Pacjenci chcą przyspieszenia tempa prac

FARMAKOTERAPIA

Autor: LJX/ rynekaptek.pl   04-03-2020, 15:45

Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich. Pacjenci chcą przyspieszenia tempa prac Środowisko pacjentów liczy na wcześniejszy termin wejścia w życie długo oczekiwanego dokumentu (fot. archiwum)

Ministerstwo Zdrowia zapowiada uchwalenie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich najpóźniej do 30 czerwca br. Pacjenci tymczasem oczekują na jego wprowadzenie jeszcze przez Wielkanocą.

W tym roku były prowadzone intensywne prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Pomimo przyjęcia przez Resort Zdrowia finalna wersja nie została uzgodniona w KPRM. Do tego konieczne są jeszcze pewne wyjaśnienia i uszczegółowienia.

- Ostatni rok wyraźnie pokazał, że Ministerstwo Zdrowia obrało dobry kierunek, jeśli chodzi o refundacje leków w chorobach rzadkich. Przyznano refundację w Chorobie Fabry’ego, Akromegalii, Chorobie Leśniowskiego- Crohna czy Chorobie Gauchera; zapewniono kontynuację leczenia dla pacjentów z Mukopolisacharydozą typu VI, a chorzy na EB (pęcherzykowe oddzielanie się naskórka) uzyskali refundowany dostęp do niezbędnych dla nich specjalistycznych opatrunków – podkreśla Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

Jednak Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich jeszcze nie został uchwalony. Ministerstwo deklaruje jako termin ostateczny: 30 czerwca br. 2 marca powołał dedykowany zespół.

Środowisko pacjentów liczy na wcześniejszy termin wejścia w życie długo oczekiwanego dokumentu.

- Z niecierpliwością oczekujemy na przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Mamy głęboką nadzieję, że nastąpi to jeszcze przez Wielkanocą. Szybkie wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich pozwoli w niedalekiej przyszłości na nadanie referencyjności ośrodkom zajmującym się terapią chorób rzadkich. Z tym wiąże się wyznaczenie kryteriów jakie ośrodki winny spełniać by uzyskać status ośrodka referencyjnego i wyznaczenie dla nich poziomu stawki kapitacyjnej. Konieczne jest również przyspieszenie prac nad utworzeniem rejestru chorób rzadkich – mówił Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH