Pacjenci do premiera: niech dostrzeże problemy ludzi niewidocznych dla system

FARMAKOTERAPIA

Autor: PTCA   23-07-2021, 14:02

Pacjenci do premiera: niech dostrzeże problemy ludzi niewidocznych dla system Premier Mateusz Morawiecki jest adresatem apelu pacjentów z AZS (fot. LJ)

Wierzymy, że Premier nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu – pisze w apelu do Mateusza Morawieckiego Hubert Godziątkowski, prezes PTCA.

Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do premiera w sprawie braku refundacji jednej z terapii.

- Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej, ale nie w Polsce. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża - dodaje szef Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi, by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne, powodujące ból zmiany obejmujące nawet 90% powierzchni skóry krwawią i są zainfekowane. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.

Pacjenci apelują o refundację dupilumabu. Lek jest dostępny obecnie tylko w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Niewielka część kupuje go prywatnie.

- W ciągu ostatniego roku kilkukrotnie spotykaliśmy się z wiceministrem zdrowia odpowiedzialnym za politykę lekową i wciąż słyszymy zapowiedzi, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane. Ale nadal nie jest - mówi prezes Towarzystwa.

Dodaje, że RDTL tymczasowo rozwiązuje problem, ale nie daje pewności: - Ostatnio jedna z pacjentek napisała nam, że boi się, bo nie wie czy za 3 miesiące terapia nie zostanie przerwana. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej, nie za jakiś czas tylko teraz. Złożyliśmy apel do Premiera z nadzieją na to, że dupilumab pojawi się w końcu na liście refundacyjnej, tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem – zaznacza Hubert Godziątkowski.

Szacuje się, że w tej chwili wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 500 pacjentów. 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

POLECAMY W PORTALACH