Pacjenci do premiera: niech dostrzeże problemy ludzi niewidocznych dla system

FARMAKOTERAPIA

Autor: PTCA   23-07-2021, 14:02

Pacjenci do premiera: niech dostrzeże problemy ludzi niewidocznych dla system Premier Mateusz Morawiecki jest adresatem apelu pacjentów z AZS (fot. LJ)

Wierzymy, że Premier nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu – pisze w apelu do Mateusza Morawieckiego Hubert Godziątkowski, prezes PTCA.

Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do premiera w sprawie braku refundacji jednej z terapii.

- Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej, ale nie w Polsce. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża - dodaje szef Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi, by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne, powodujące ból zmiany obejmujące nawet 90% powierzchni skóry krwawią i są zainfekowane. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.

Pacjenci apelują o refundację dupilumabu. Lek jest dostępny obecnie tylko w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Niewielka część kupuje go prywatnie.

- W ciągu ostatniego roku kilkukrotnie spotykaliśmy się z wiceministrem zdrowia odpowiedzialnym za politykę lekową i wciąż słyszymy zapowiedzi, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane. Ale nadal nie jest - mówi prezes Towarzystwa.

Dodaje, że RDTL tymczasowo rozwiązuje problem, ale nie daje pewności: - Ostatnio jedna z pacjentek napisała nam, że boi się, bo nie wie czy za 3 miesiące terapia nie zostanie przerwana. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej, nie za jakiś czas tylko teraz. Złożyliśmy apel do Premiera z nadzieją na to, że dupilumab pojawi się w końcu na liście refundacyjnej, tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem – zaznacza Hubert Godziątkowski.

Szacuje się, że w tej chwili wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 500 pacjentów. 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.

W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.

Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH