Petycja ws. dostępności leku na SMA

FARMAKOTERAPIA

Autor: MZ/rynekaptek.pl   28-11-2016, 15:42

Petycja ws. dostępności leku na SMA Do Kancelarii Preseza Rady Ministrów wpłynęła petycja w sprawie dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Organizatorki ogólnopolskiej akcji „Tak dla terapii na SMA w Polsce" piszą petycję do premier Beaty Szydło dotyczącą dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Chcą w ten sposób zwrócić uwagę na problem braku dostępności do tej terapii w Polsce.

Jak wskazują autorki petycji z dnia 24 października br., rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba rzadka, występująca z częstotliwością 1 na 5000-7000 urodzeń, będąca jednocześnie „najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci i niemowląt do 2 roku życia. Charakteryzuje się bardzo dużą niepełnosprawnością ruchową, niewydolnością oddechową oraz niemożnością samodzielnego połykania”.

Matki chorych na SMA dzieci piszą w petycji, że z radością przyjęły fakt o pojawieniu się skutecznej terapii na SMA, jednak jak zauważają, "obecny stan prawny oraz proponowane zmiany w ustawie o refundacji leków mimo, że idą w dobrym kierunku, nie zapewnią chorym na SMA dostępu do leku w Polsce".

W odpowiedzi Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że "przykłada dużo uwagi do tej tego schorzenia, realizując szeroko pojętą politykę zdrowotną, która dotyczy udostępniania pacjentom coraz to nowszych opcji terapeutycznych".

Resort wskazuje, że w obecnej chwili stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na walce z symptomami choroby związanymi z jej przebiegiem a zajmują się tym specjaliści z różnych dziedzin (neurolog, pulmonolog, ortopeda, fizjoterapeuta, dietetyk) i to oni w oparciu o najlepszą wiedzę medyczną i doświadczenie kliniczne decydują o postępowaniu w każdym indywidualnym przypadku.

Dodaje, że NFZ finansuje świadczenia wskazane w rozporządzeniu Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej.

Ponad to, jak podaje MZ, w 2016 roku został wdrożony do realizacji program polityki zdrowotnej - „Krajowy program zmniejszania umieralności z powodu przewlekłych chorób płuc poprzez tworzenie sal nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej na lata 2016-2018”, którego celem jest zmniejszenie umieralności z powodu przewlekłych chorób płuc.

Odnosząc się do kwestii terapii lekami stosowanymi w leczeniu SMA, resort zdrowia informuje, że zgodnie z obecnym stanem wiedzy medycznej nie jest znana skuteczna technologia lekowa na SMA. Jednocześnie potwierdza, że w wielu krajach świata trwają intensywne badania nad takim lekiem.

comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH