W Polsce na hemofilię - genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi oraz schorzenia jej pokrewne - cierpi ok. 4 tys. osób. W leczeniu hemofilii stosuje się brakujące czynniki krzepnięcia podawane dożylnie.

- W 2008 r. minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci i młodzieży do 18. roku życia. To przyniosło ogromną zmianę w życiu tych pacjentów, bo pozwala im uniknąć niepełnosprawności - podkreśla  Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Z powodu wcześniejszych wieloletnich zaniedbań w leczeniu chorych na hemofilię w Polsce, obecnie większość z nich to inwalidzi narządu ruchu - często mają kłopoty z poruszaniem się, aż 40 proc. jest na rencie inwalidzkiej. Takie wyniki uzyskał w swoich badaniach dr hab. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

- Tymczasem, dzięki odpowiedniemu leczeniu chorzy ci mogą prowadzić normalne, produktywne życie. Mogą pracować i płacić podatki, zamiast pobierać rentę. Poznałem niedawno 53-letniego Belga, chorego na hemofilię, który dojeżdża do pracy rowerem. W Polsce, większość chorych, którzy nie mieli właściwego leczenia, wymaga wstawienia endoprotez stawów oraz rehabilitacji. Dzięki programowi profilaktycznemu, w przyszłości może to ulec zmianie - twierdzi Gajewski.

Jak powiedział, na dwa dni przed świętem chorych na hemofilię Ministerstwo Zdrowia ponownie „wyciągnęło rękę do tej grupy pacjentów”.

- W piątek (15 kwietnia) spotkałem się z wiceministrem Markiem Haberem, który zapowiedział, że program profilaktyczny zostanie prawdopodobnie rozszerzony na wszystkich chorych do 26. roku życia. Jest to bardzo ważne, bo ludzie w tym wieku uczą się i przygotowują do zdobycia zawodu. Minister Haber obiecał, że w ciągu miesiąca skonsultuje się z NFZ, by ocenić jak liczna jest to grupa chorych, a następnie zorganizuje spotkanie w tej sprawie. Będzie to wymagało zmiany w rozporządzeniu koszykowym - powiedział Gajewski.