Podobny projekt programu powstanie w odniesieniu do leku berinert P. Profesor Obtułowicz, kierownik Zakładu Alergologii CM UJ zapowiada, że przygotuje taki program w ciągu miesiąca.

Międzynarodowy rejestr
Pomocą osobom chorym i ich rodzinom służą członkowie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym, z siedzibą w Krakowie (http://www.hae.org.pl).

Stowarzyszenie współpracuje z europejskimi organizacjami chorych. Wspólnie stworzyły międzynarodowy rejestr zawierający dane laboratoryjne, objawy kliniczne, szczegóły dotyczące sposobu leczenia oraz medyczną historię opisującą okres przed zdiagnozowaniem choroby.

Obecnie każdemu z pacjentów z HAE zostaje przyporządkowany numer ewidencyjny, pod który zostają przekazane jego dane.

Celem międzynarodowego rejestru chorych z HAE jest zgromadzenie bazy danych dotyczących występowania HAE, opisania naturalnego przebiegu choroby, a także prac firm farmaceutycznych nad możliwością wypracowania skutecznego i ujednoliconego leczenia.