Wrocław: otwarto Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich

FARMAKOTERAPIA

Autor: PAP/ rynekaptek.pl   04-12-2020, 15:38

Wrocław: otwarto Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich Kadrę nowego ośrodka stanowią m.in. pediatrzy, neonatolodzy, genetycy kliniczni, endokrynolodzy, psychiatrzy, ginekolodzy, neurolodzy, interniści, chirurdzy (fot. Pixabay)

Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich, w którym będzie prowadzona wczesna diagnostyka pacjentów z chorobami rzadkimi oraz skoordynowana opieka na nimi, otwarto we Wrocławiu. Pierwsi pacjenci zostaną przejęci w nowym ośrodku w styczniu.

Siedziba centrum znajduje się w budynku przy ul. Horbaczewskiego. Placówka prowadzona jest przez Fundacją "Potrafię Pomóc".

Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich skupia dwa obszary działalności - medyczny i terapeutyczny. Kadrę nowego ośrodka stanowią m.in. pediatrzy, neonatolodzy, genetycy kliniczni, endokrynolodzy, psychiatrzy, ginekolodzy, neurolodzy, interniści, chirurdzy, oraz fizjoterapeuci, neurologopedzi, terapeuci integracji sensorycznej, psychoterapeuci, optometryści czy seksuolodzy.

Koordynator medyczny Centrum, kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu prof. dr hab. Robert Śmigiel podkreślił podczas uroczystości otwarcia placówki, że choroby rzadkie obejmują niemal wszystkie specjalizacje medyczne. - To nie jest tylko kwestia pediatrii, ale również innych dziedzin medyczny obejmujących osoby dorosłe. W sumie mamy około 8 tys. jednostek chorobowych, które wchodzą w skład grupy chorób rzadkich - mówił profesor.

Według profesora w Polsce na choroby rzadkie łącznie może cierpieć od 6 do 8 proc. populacji. - To zatem nie tylko problem medyczny, ale też społecznych i ekonomiczny, który utrudnia funkcjonowanie całej rodziny - mówił lekarz. Dodał, że choroby rzadkie mają wieloukładowy, wielonarządowy charakter. - Często towarzyszy im opóźnienie w rozwoju psychoruchowymi i intelektualnym (…) są to choroby, które mają różny przebieg, często poważny; większość z nich to choroby uwarunkowane genetycznie - mówił profesor.

Lekarz wskazał też, że jedynie 5 proc. chorób rzadkich ma leczenie celowane, tak jest na przykład w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni. - 95 proc. chorób rzadkich nie ma leczenia przyczynowego, jest leczenie objawowe, leczenie specjalistyczne, wsparcie, rehabilitacja. Takie leczenie wymaga skoordynowanej opieki - mówił.

Jak dodał, taką skoordynowaną opiekę ma zapewniać otwarte w piątek Centrum. - To wielodyscyplinarny zespół lekarzy i terapeutów pracujący zgodnie z aktualnym stanem wiedzy, współpraca z wyspecjalizowanymi laboratoriami i instytucjami naukowymi, wsparcie psychologiczne i wsparcie okołomedyczne - wyliczał profesor.

Pierwsi pacjenci zostaną przejęci w nowym ośrodku w styczniu. Podczas otwarcia Centrum nadano mu imię Bartosza Skrzyńskiego - zmarłego w tym roku dziennikarza i wrocławskiego działacza społecznego, który cierpiał na postępujący zanik mięśni.

Piotr Doczekalski, PAP

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.

W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.

Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH