- W Ministerstwie Zdrowia toczyło się postępowanie dotyczące objęcia refundacją leku Zavesca. Jednak – ze względu na negatywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nr 120/2012 z dnia 26 listopada 2012 oraz niesatysfakcjonujący wynik negocjacji z Komisją Ekonomiczną – nie został on objęty refundacją – czytamy na stronie MZ.

Procedura dotycząca objęcia leku refundacją rozpoczyna się na wniosek podmiotu odpowiedzialnego, jego przedstawiciela lub podmiotu uprawnionego do importu równoległego. Resort wskazuje, że jak dotąd do ministerstwa nie wpłynął nowy wniosek w sprawie refundacji leku Zavesca.

MZ zaznacza, że podejmuje wszelkie możliwe działania, które mogą zwiększyć dostęp pacjentów do skutecznego i bezpiecznego leczenia w ramach dostępnych środków publicznych.

Wyjaśnia, że obecnie stosuje się głównie leczenie wspomagające:

- Jest to walka z symptomami choroby związanymi z jej przebiegiem. Zajmują się tym lekarze specjaliści z różnych dziedzin (np. pulmonologia, kardiologia, dietetyka, gastroenterologia itp.), którzy - w oparciu o najlepszą wiedzę medyczną i doświadczenie kliniczne – decydują o postępowaniu w każdym indywidualnym przypadku.

Choroba Niemanna-Picka należy do grupy chorób rzadkich. W związku ze szczególnie trudną sytuacją pacjentów dotkniętych tymi schorzeniami w ubiegłym roku minister zdrowia powołał zespół, który opracował projekt Narodowego planu dla chorób rzadkich.

Obecnie resort przygotowuje ostateczną wersję tego dokumentu (wymaga to współpracy międzyresortowej). Projekt dotyczy wszystkich chorób rzadkich.

Dodaje też, że Narodowy plan dla chorób rzadkich będzie miał charakter strategiczny – wyznaczy kierunki rozwoju i zmiany organizacji opieki, aby jak najlepiej zaspokoić potrzeby pacjentów, którzy cierpią na choroby rzadkie. Położy nacisk na tworzenie sieci referencyjnych dla poszczególnych chorób lub grup chorób.

Jednym z głównych celów planu jest skrócenie czasu do postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia.

Więcej: http://www.mz.gov.pl/