Zespół Niemanna-Picka typu C to bardzo rzadka choroba genetyczna atakuje mózg, który po kolei wyłącza procesy życiowe - chodzenie, mówienie, wreszcie oddychanie. Dziewczynka ma już kłopoty z chodzeniem i pamięcią.

Rodzice co miesiąc muszą zdobyć 55 tys. zł na jej kurację. Jedno opakowanie preparatu o nazwie Zavesca kosztuje 42 tys. zł. Dzięki staraniom rodziców na konto fundacji, która wspiera Elizę, wpłynęło tyle pieniędzy, że wystarczyło na rozpoczęcie kuracji. Potem z pomocą przyszedł sponsor. Efekty są widoczne: Eliza lepiej się czuje i logicznie odpowiada na pytania, z czym wcześniej miała problem.

Wniosek o uruchomienie programu pozwalającego na leczenie dzieci z zespołem Niemanna-Picka w kwietniu przesłał do Ministerstwa Zdrowia krajowy konsultant ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusz Jóźwiak. Ale wniosek utknął w ministerstwie.

By przyspieszyć działania ministerstwa, dwa miesiące temu rodzice dzieci chorych na zespół Niemanna-Picka (jest ich w Polsce ok. 20) spotkali się z ówczesnym wiceministrem zdrowia Markiem Twardowskim. Padły obietnice, że program w ciągu dwóch tygodni trafi do Agencji Oceny Technologii Medycznych. Dotychczas nadal tkwi w Ministerstwie Zdrowia.