MZ: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w ciągu kilku miesięcy

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Marzena Sygut/ rynekaptek.pl   26-06-2017, 10:45

MZ: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w ciągu kilku miesięcy Resort zdrowia zapowiada przygotowanie planu dla chorób rzadkich

Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku. W Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano już w 2012 r., jednak do dziś nie został przyjęty.

Zbyt długi czas od objawów do diagnozy
Z kolei prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie zwróciła uwagę na bardzo duże opóźnienie, jakie występuje od momentu pojawienia się pierwszych objawów choroby do czasu postawienia prawidłowej diagnozy.

- Opóźnienie diagnostyki - w skrajnych przypadkach sięgającej nawet do kilkunastu lat - jest, w przypadku chorób rzadkich, nagminne. Naszym zadaniem jest skrócenie tego okresu. My eksperci wiemy, że jest to na pewno możliwe, przede wszystkim poprzez poprawienie edukacji - mówiła prof. Sykut-Cegielska.

- Właściwe rozpoznanie jest warunkiem rozpoczęcia prawidłowego leczenia, a także chroni pacjentów przed wystąpieniem powikłań wielonarządowych, które nierzadko są nieodwracalne - zaznaczyła.

Ekspertka dodała, że aby poprawić diagnostykę, konieczne jest, oprócz edukacji, wdrożenie standardów europejskich, akredytowanie placówek wykonujących badania diagnostyczne, a także sukcesywne wprowadzanie nowych technologii, w tym testów diagnostycznych z zakresu genetyki molekularnej.

Leki sieroce - bariera cenowa
Prezes Zieliński podkreślił również, że leczenie objawowe, dominujące w terapiach chorób rzadkich, stosowane jest w 96 proc. tych schorzeń, których liczbę ocenia się na aż 8 tys. Podejrzewa się, że podobnie jak w innych krajach, cierpi na nie 6 proc. naszego społeczeństwa, czyli ponad 2 mln Polaków.

Jedynie w przypadku 4 proc. chorób rzadkich stosowane są terapie przyczynowe (nazywane sierocymi); są jednak bardzo drogie, ponieważ wykorzystuje się je u małej grupy chorych.

Dlatego Polska Grupa Ekspercka rekomenduje odstąpienie od utylitarnego podejścia do oceny efektywności kosztowej technologii stosowanych w chorobach rzadkich, w tym stosowanie współczynnika QALY (określa, że terapia jest opłacalna, jeśli roczny jej koszt nie przekracza trzykrotnego PKB per capita).

comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.

W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.

Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH