Pacjenci onkologiczni zwracają uwagę na potrzebę nowelizacji ustawy refundacyjnej, która uwzględni ich postulaty. Chodzi o:
- publikację informacji o toczących się̨ postępowaniach refundacyjnych oraz decyzjach wydawanych przez Mi- rezygnację z kryterium efektywności kosztowej dla leków stosowanych w leczeniu chorób rzadkich oraz ultrarzadkich;
- wdrożenie rejestrów medycznych monitorujących efektywność leczenia;
- zwiększenie dostępności leków poza wskazaniami określonymi w Charakterystyce Produktu Leczniczego;
- skrócenie okresu od wydania decyzji refundacyjnej do faktycznego udostępnienia terapii;
- wezwanie podmiotu odpowiedzialnego/wprowadzenie systemu motywującego do złożenia wniosku refundacyjnego;
- wprowadzenie możliwości zmiany z urzędu zapisów programu lekowego;
- dostęp do leków przed rejestracją (Compassionate Use);
- ratunkowy dostęp do leków (Early Access);
- uwzględnienie dostępu do leków onkologicznych w strategicznym dokumencie polityki lekowej państwa.

Stanowisko odnośnie oceny ustawy refundacyjne podpisały: Federacja Stowarzyszeń Amazonki; Fundacja Onkologiczna Alivia, Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem; Fundacja Gwiazda Nadziei; Fundacja NoPASArak; Fundacja Onkocafe-Razem Lepiej; Fundacja Pokonaj Raka; Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie; Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych; Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO; Stowarzyszenie Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”; Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka; Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego „Gladiator”; Stowarzyszenie na rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS; Stowarzyszenie Polskie Amazonki – Ruch Społeczny; Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi
w Zamościu; Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.