Prezes Agencji Badań Medycznych Radosław Sierpiński powołał grupę roboczą ds. potrzeb pacjentów działającą w ramach Naukowego Zespołu Roboczego.

Głównym celem grupy jest wsparcie Agencji w działaniach dążących do poprawy jakości życia pacjentów, reprezentowania ich potrzeb, zwiększenia rekrutacji do badań klinicznych oraz podnoszenia jakości oferowanej opieki w badaniach klinicznych.  

 ABM: głównym podmiotem jest pacjent

Utworzona grupa będzie pełnić funkcję doradczą w ramach obszarów aktywności ABM. Ponadto swoje działania będzie skupiać na wyrażaniu najpilniejszych potrzeb środowiska oraz budowaniu świadomości pacjentów na temat udziału w badaniach klinicznych. 

- Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy jako instytucja szybko i trafnie reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent – podkreśla prezes ABM dr Radosław Sierpiński.

Kompetencje powołanej grupy roboczej mają charakter opiniodawczo-doradczy i obejmują działania z zakresu: określanie kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez prezesa ABM.

Udział pacjentów w badaniach klinicznych

Celem działania grupy ds. potrzeb pacjentów ma być przede wszystkim wskazywanie kierunków rozwoju obszarów szczególnie pożądanych dla poprawy jakości życia pacjentów, współdziałanie ze środowiskiem akademickim w projektowaniu i realizacji badań klinicznych finansowanych przez ABM.

Ma to też być określanie potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, monitorowanie wpływu systemowych zmian wprowadzanych przez ABM w obszarze badań klinicznych, a także podnoszenie poziomu wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat korzyści z udziału pacjentów w badaniach klinicznych, szczególnie tych niekomercyjnych. 

W skład grupy weszli następujący przedstawiciele instytucji i organizacji:

Urszula Jaworska - prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów

dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, prof. IMID - kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, Zakład Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

Sabina Białek - członek zarządu oraz dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacja K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali

ks. dr Arkadiusz Nowak - prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Marta Bednarek - z Fundacji Rak n’Roll – Wygraj życie