Plan dla Chorób Rzadkich: pacjent będzie miał specjalny paszport

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Katarzyna Gubała/ rynekaptek.pl   01-03-2021, 14:21

Plan dla Chorób Rzadkich: pacjent będzie miał specjalny paszport Minister o planie dla chorób rzadkich (fot. screen)

Jednym z sześciu działań ministra zdrowia w zakresie planu dla chorób rzadkich jest stworzenie paszportów pacjentów. Będzie to dokument, który zawiera pewne podstawowe charakterystyki i może być namiastką historii leczenia i charakterystyki profilu pacjenta.

Plan dla Chorób Rzadkich to 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce - zapewnił minister zdrowia Adam Niedzielski, podczas konferencji prasowej (1 marca).

Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu obszarach.

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich
- Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki szukając specjalisty, który ma doświadczenie w danej dziedzinie. Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą pełnić funkcje eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób pełniły - mówił minister zdrowia. 

Diagnostyka
Bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki badań

Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego
Dostępność innowacyjnych technologii będzie zapewniona m.in. przez działalność AOTMiT oraz finansowana z Funduszu Medycznego

Polski Rejestr
- Będziemy chcieli utworzyć Rejestr Chorób Rzadkich, który pozwoli wszystkich pacjentów rejestrować, żeby dostęp do informacji na temat ich chorób był możliwy dla lekarzy, którzy ich prowadzą, ale również dla tych osób, które pomagają w prowadzeniu terapii – zapowiedział minister.

Paszport pacjentów
Czyli dokument, który zawiera pewne podstawowe charakterystyki i może być namiastką historii leczenia i charakterystyki profilu pacjenta

Platforma informacyjna "Choroby rzadkie"
- Uważamy, że w dziedzinie chorób rzadkich jest bardzo potrzebna edukacja. Świadomość tych chorób jest bardzo niska. Będziemy chcieli utworzyć platformę edukacyjną, która pomoże wszystkim, a przede wszystkim osobom, które to dotyczy, poruszanie się w systemie leczenia chorób rzadkich - podkreślił Niedzielski.

Dodał, że w poniedziałek (1 marca) w godzinach popołudniowych dokument Planu zostanie udostępniony do prekonsultacji.

28 lutego b.r. po raz dwunasty obchodzono w Polsce Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Głównym celem święta jest budowanie świadomości na temat chorób rzadkich i ich wpływu na zdrowie i życie pacjentów. Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi ponad 300 milionów ludzi na całym świecie, z czego w Polsce z chorobą rzadką żyje około 3 milionów osób, czyli 6% społeczeństwa.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

POLECAMY W PORTALACH