Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Katarzyna Lisowska/ rynekaptek.pl   31-03-2017, 09:48

Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko Część chorób ujawnia się dopiero w wieku młodzieńczym lub dorosłym

Do tej pory rozpoznano ponad 8 tysięcy chorób rzadkich. Z ich powodów cierpi nawet 2 miliony Polaków. Ta liczna grupa i leczących ich specjalistów od lat zabiega o dostęp do właściwej opieki medycznej - mówiono podczas Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

Z kolei dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie wskazuje, że zbyt mało jest w Polsce specjalistów posiadających kompetencje do leczenia takich chorych. - Problemem jest też niska świadomość tych schorzeń wśród personelu medycznego - komentował.

Zdaniem ekspertów podniesieniu stanu wiedzy w tym obszarze sprzyjać będzie stworzenie głównego ośrodka dla chorób rzadkich i rejestru chorych, który byłby spójny z innymi rejestrami prowadzonymi na świecie. Jak podkreśla Stanisław Maćkowiak taki rejestr byłby bazą wiedzy, z której korzystać mogliby specjaliści, lekarze POZ, pacjenci, a także instytucje finansujące leczenie.

- Mukowiscydoza to najczęściej diagnozowana w Polsce choroba genetyczna, ale i w tym przypadku mamy problem z dostępem do specjalistycznej opieki. Dostępność do specjalistów jest koniecznym warunkiem dłuższego i lepszego życia pacjentów z mukowiscydozą - zaznacza Jacek Juszczyński, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Leki stosowane w chorobach rzadkich
to w większości innowacyjne terapie, nazywane lekami sierocymi. W Polsce pacjenci mają dostęp do 18 refundowanych terapii. Tymczasem w Europejskiej Agencji Leków zarejestrowanych i dopuszczonych do obrotu jest już 212 leków sierocych.

Eksperci wskazują, że w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi konieczna jest też poprawa dostępności farmakoterapii. Ich zdaniem trzeba odejść od trzymania się współczynnika efektywności kosztowej danej terapii.

Leki stosowane w chorobach rzadkich - zazwyczaj unikatowe, najczęściej mające jednego producenta na świecie - są często bardzo drogie. W efekcie, gdy konkurują z lekami stosowanymi przy schorzeniach powszechnych na tych samych zasadach, często nie mają szans na refundację.

- Dostęp do technologii sierocych w Polsce jest konieczny, by zapewnić polskim pacjentom możliwie jak najdłuższe życie. Obecnie są grupy pacjentów pozbawione terapii, bo leki, które mogłyby im służyć, nie są dla nich dostępne - mówi dr Leszek Borkowski.

Z drugiej strony - jak podkreślała dr Libura - niekiedy firmom farmaceutycznym w przypadku tanich produktów sierocych nie opłaca się występowanie z wnioskiem refundacyjnym, gdyż koszt jego przygotowania może przekraczać samą kwotę refundacji.

comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH