Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Katarzyna Lisowska/ rynekaptek.pl   31-03-2017, 09:48

Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko Część chorób ujawnia się dopiero w wieku młodzieńczym lub dorosłym

Do tej pory rozpoznano ponad 8 tysięcy chorób rzadkich. Z ich powodów cierpi nawet 2 miliony Polaków. Ta liczna grupa i leczących ich specjalistów od lat zabiega o dostęp do właściwej opieki medycznej - mówiono podczas Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

Nie chodzi tylko o pieniądze
Dr Borkowski zwraca uwagę, że pacjenci cierpiący na choroby rzadkie ze względu na liczne schorzenia i powikłania muszą przyjmować wiele leków, ale nie wszystkie są drogie. Mimo to, w ich przypadku, zbyt wiele terapii pozostaje poza koszykiem.

Prezes Maćkowiak podkreśla, że to właśnie efektywność kosztowa wciąż jest w Polsce barierą, która uniemożliwia dostęp do terapii osobom zmagającym się np. z chorobą Fabry’ego czy zespołem Duchenne’a.

Stowarzyszenia pacjentów dochodzą zatem swoich praw często na drodze sądowej, walcząc o jedyne, dostępne leczenie. Mimo korzystnych dla siebie wyroków sądów administracyjnych, wciąż pozostają bez leczenia.

Jaskółką zmian dla pacjentów mogą być też ostatnie propozycje zmian w ustawie refundacyjnej, które zostały skierowane do konsultacji społecznych. Nowelizacja zakłada możliwość przedstawienia przez firmy farmaceutyczne uzasadnienia ceny leku. Producenci będą musieli wykazać korzyści jakie dla polskiej gospodarki mogą płynąć z dostarczenia konkretnej farmakoterapii.

- Niezrozumiała jest sytuacja ograniczania leczenia dla chorych w ramach jednej grupy. Dzieje się tak, gdy na rynku dostępne są dwa, trzy leki stosowane w terapii danej choroby rzadkiej, które jednak różnią się w wskazaniami. Do refundacji kwalifikuje się lek, który może przyjąć np. 30% cierpiących na dane schorzenie. Pozostałym zaś nie oferuje się nic, chociaż na rynku są terapie, które mogłyby być stosowane w ich przypadku - komentuje dr Borkowski.

Natomiast dr Libura wskazuje, że są też problemy z płynnością kontynuacji leczenia po ukończeniu 18. roku życia. - Wchodząc w pełnoletność pacjenci muszą zmienić miejsce leczenia, bo system nie refunduje już dla nich świadczeń w ośrodkach pediatrycznych. To z kolei negatywnie odbija się na ciągłości terapii, bo często brakuje ośrodków, gdzie leczono by pełnoletnich pacjentów - tłumaczy.

comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH