19-20 października 2020

TERAZ TRANSMITUJEMY

Koordynacja leczenia i kompleksowa opieka nad pacjentem – sesja interdyscyplinarna

Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko

FINANSE I ZARZĄDZANIE

Autor: Katarzyna Lisowska/ rynekaptek.pl   31-03-2017, 09:48

Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko Część chorób ujawnia się dopiero w wieku młodzieńczym lub dorosłym

Do tej pory rozpoznano ponad 8 tysięcy chorób rzadkich. Z ich powodów cierpi nawet 2 miliony Polaków. Ta liczna grupa i leczących ich specjalistów od lat zabiega o dostęp do właściwej opieki medycznej - mówiono podczas Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

Eksperci przyznają, że dzieje się tak między innymi z tego powodu, że do niedawna dzieci z chorobami rzadkimi umierały zanim osiągnęły wiek dorosły. - Ale to się zmienia, pacjenci żyją coraz dłużej, a system musi to odnotować - komentował prezes Maćkowiak.

Są gotowe rozwiązania
- Na świecie od lat funkcjonują systemy umożliwiające płynne przejście pacjenta z ośrodka dziecięcego do placówki dla dorosłych, poprzez uruchomianie oddziałów dla pacjentów w wieku dorastania, gdzie leczenie prowadzone jest pod okiem pediatry i internisty - podkreśla dr Libura.

Polscy pacjenci z chorobami rzadkimi i ich rodziny czekają także na uregulowanie form wsparcia w ramach zabezpieczenia społecznego. Obecnie nie ma zasad, które określałyby zasady opieki społecznej dedykowanej takim chorym, chociaż choroby rzadkie zazwyczaj wiążą się z niepełnosprawnością.

- Sytuacja rodzin dotkniętych taką chorobą zazwyczaj z biegiem czasu się pogarsza. Dlatego, mówiąc o systemowym otoczeniu opieką tych pacjentów, kwestie wsparcia socjalnego muszą być również uwzględniane - zaznaczył dr Borkowski.

Eksperci przyznają, że ten obszar także ma być uregulowany w przygotowywanym Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich.

Wszystkie wypowiedzi zostały zanotowane podczas sesji poświęconej chorobom rzadkim w trakcie II Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH