Dzieci dostają już drogi lek

POLITYKA LEKOWA

Autor: Gazeta Wyborcza/rynekaptek.pl   28-09-2009, 13:26

Dzieci chorujące na mukopolisacharydozę dostają już pierwsze dawki leku elaprase, drogiego preparatu, o finansowaniu którego w ubiegłym roku zdecydowało Ministerstwo Zdrowia. Lek dostały już dzieci ze Śląska i Małopolski

– Wydaje mi się, że już po pierwszej dawce było lepiej – cieszy się mama Adasia Grulicha ze Śląska.

Adaś bardzo cierpi. Nocami budzi się z płaczem z powodu bólu coraz bardziej sztywniejących stawów, nękają go biegunki. Dzieci cierpiące na tę chorobę dożywają najczęściej zaledwie kilkunastu lat – pisze Gazeta Wyborcza.

Lek elaprase łagodzi przebieg choroby. Kuracja jest jednak bardzo droga kosztuje nawet 1,5 mln zł rocznie dla jednego dziecka. W Polsce lek nie był refundowany. Rodzice chorych dzieci rozpoczęli walkę o finansowanie leczenia. W maju zeszłego roku demonstrowali przed kancelarią premiera. Przekonywali, że owszem lek jest drogi, ale dzieci, które go potrzebują, jest garstka, bo to bardzo rzadka choroba.

Mukopolisacharydoza to bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczna i bardzo trudna do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z FARMACJĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekaptek.pl prosto na Twój e-mail

Rynek Aptek: polub nas na Facebooku

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

OSTATNIO KOMENTOWANE

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.

POLECAMY W PORTALACH