– Narodowy Program Leczenia Hemofilii, to de facto nadal program zaopatrzenia, bo nie rozwiązuje wielu problemów organizacji – mówi Edmund Skrzypkowski, sekretarz Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne i podaje przykład: – Jednym z warunków dla podmiotów, które zgłaszają się do jego realizacji, jest posiadanie lodówki do przechowywania leku w temp. od +2 do + 8 stopni. To jest typowy wymóg dla kogoś kto ma dystybuować, a nie leczyć.

Koniec z „partyzantką”?
Obecnie są dwa ośrodki referencyjne leczenia hemofilii: Instytut Hematologii i Transfuzjologii dla dorosłych i Dziecięcy Szpital na Litewskiej dla dzieci. Funkcjonuje także kilka wojewódzkich ośrodków leczenia.

– Są województwa, w których opieka jest dobrze zorganizowana, ale głównie dla dzieci i tylko dlatego, że sprawowana jest przez osoby angażujące się w swoją pracę i wrażliwe na los chorych – mówi Skrzypkowski, podając przykłady takich ośrodków w Poznaniu i Krakowie.

– To powinno być rozwiązane instytucjonalnie i realizowane przez ośrodki, które mają podpisaną umowę z Funduszem, a nie z powodu dobrej woli czy większej wrażliwości poszczególnych osób – dodaje prezes Stowarzyszenia, Zbigniew Babiak.

W nowym programie po raz pierwszy zostały określone niezbędne warunki do realizacji świadczeń. Teraz w większości ośrodków jest to robione po „partyzancku”.
 
Z perspektywy pacjenta
Lista uwag jest długa. W rzadkich przypadkach skaz krwotocznych, np. przy niedoborze czynnika VII, leki kupuje się w ramach importu docelowego. Teraz lekarz nie ma obowiązku składania takiego wniosku.

W szpitalu nie wykonuje się niezbędnych badań inhibitora, bo do badania szpital musi kupić drogi odczynnik. Dlatego w stanie zagrożenia życia choremu „wlewa“ się preparaty warte kilka tysięcy złotych, bo te szpital dostaje za darmo w ramach programu. W nowym planie mowa jest o obowiązku wykonania tych badań.