Lek na chorobę Fabry'ego bez refundacji

POLITYKA LEKOWA

Autor: LJ/ rynekaptek.pl   22-11-2010, 09:56

Lek na chorobę Fabry'ego bez refundacji

Minister Zdrowia podjął decyzję o nierefudowaniu leku stosowanego w chorobie Fabry'ego.


Milion za leczenie pacjenta
W Polsce o refundacji leków sierocych rozważają członkowie Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. Tym razem jednak lek nie był omawiany przez członków Zespołu. Minister Zdrowia podjął decyzję na podstawie rekomendacji AOTM.

- Są to bardzo trudne decyzje. Producenci leków sierocych nie mają możliwości osobowych czy finansowych przeprowadzania pełnych badań klinicznych, ze względu na małą liczbę chorych. Dlatego doniesienia medyczne w przypadku tych leków będą inne niż w pozostałych przypadkach – mówił wiceminister zdrowia, Marek Twardowski podczas VI Forum Rynku Zdrowia.

Zaznaczył, że z tego względu nie rozstrzyga się tych dylematów tylko pod względem ekonomicznym: - Dla Ministra Zdrowia wartością jest życie każdego człowieka. Mając określone środki finansowe trzeba znaleźć sensowny sposób ich wydatkowania. Razem z Panią Minister orzekliśmy, że będziemy płacić za leczenie chorób rzadkich. Jednak w żadnym kraju nie ma dość pieniędzy na refundowanie wszystkich terapii. Stajemy przed decyzją, czy sfinansowac terapię 15, 20, 30 osób rocznie, kiedy jej koszt wynosi 500 tys. zł albo 2,5 mln złotych.

- Wczoraj przyjąłem rodziców, których dzieci chorują na jedno ze schorzeń rzadkich. Przyszli z prośbą, bym się pochylił nad tą chorobą. Ale terapia jednej osoby wynosi rocznie milion złotych – mówił 28 października br. minister Twardowski.

Brak enzymu
Choroba Fabry'ego
została po raz pierwszy opisana w 1898 roku przez Johanesa Fabry’ego i niezależne przez Williama Andersona, na podstawie objawów dermatologicznych.
comments powered by Disqus

POLECAMY W PORTALACH